Traduction de «lijden aan zeldzame aandoeningen moeten » (Néerlandais → Français) :

Hardnekkige ongelijkheden op het gebied van gezondheid en de behoeften van specifieke bevolkingsgroepen (zoals mensen die lijden aan zeldzame ziekten) moeten worden aangepakt en de toegang tot effectieve en competente gezondheidszorg en zorgstelsels moet voor alle Europeanen gewaarborgd zijn, ongeacht hun leeftijd of achtergrond.
Il convient de mettre un terme aux inégalités persistantes en matière de santé, de répondre aux besoins de groupes particuliers de la population (par exemple les personnes souffrant d'une maladie rare) et de garantir l'accès de tous les Européens à des systèmes de santé et de soins efficaces et performants, indépendamment de l'âge ou du milieu.

Zij zullen het onderzoek naar de ziekten bevorderen via grootschalige klinische studies en bijdragen tot de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, leiden tot schaalvoordelen en zorgen voor een efficiënter gebruik van kostbare hulpbronnen; dit alles zal positieve gevolgen hebben voor de houdbaarheid van de nationale gezondheidszorgstelsels en voor tienduizenden patiënten in de EU die lijden aan zeldzame en/of complexe ziekten en aandoeningen.
Ils stimuleront la recherche grâce à de vastes études cliniques, contribueront à la mise au point de nouveaux médicaments, permettront de réaliser des économies d'échelle et d'assurer une utilisation plus efficace de ressources coûteuses, ce qui aura un effet positif sur la viabilité des systèmes de santé nationaux, et bénéficiera à des dizaines de milliers de patients dans l'UE souffrant de pathologies et de troubles rares et/ou complexes.

handhaving van de coördinerende rol van de Unie bij de ontwikkeling van het EU-beleid inzake zeldzame ziekten en ondersteuning van de lidstaten bij hun activiteiten op nationaal niveau; verdere ondersteuning van de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in de Europese Unie; voortzetting van de steun aan het Internationale onderzoeksconsortium voor zeldzame ziekten en aan initiatieven die onder leiding daarvan worden ontwikkeld; blijvende waarborging van een goede classificatie van zeldzame ziekten; verdere inspanningen ter vermindering van de ongelijkheden tussen patiënten met zeldzame ziekten en patiënten die lijden aan vaker voorkomende aandoeningen, alsook ter ondersteuning van initiatieven voor de bevordering van gelijke toegang tot diagnoses en behandelingen; voortzetting van de inspanningen ter bevordering van de zeggenschap van patiënten bij alle aspecten van de beleidsontwikkeling op het gebied van zeldzame ziekten; voortzetting van de activiteiten om het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten en de activiteiten van de Unie op dit gebied; benutting van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg om Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten samen te brengen; ondersteuning van de ontwikkeling van instrumenten ter facilitering van de samenwerking en de interoperabiliteit van de Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten; stimulering van de ontwikkeling en het gebruik van e-gezondheidsoplossingen op het gebied van zeldzame ziekten; uitvoering van en blijvende steun voor het Europese Platform voor de registratie van zeldzame ziekten; blijvend optreden als mondiale speler met betrekking tot initiatieven betreffende zeldzame ziekten en blijvende samenwerking met belangrijke internationale belanghebbende partijen.
maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

Voorbeelden van de situatie in de verschillende lidstaten met betrekking tot de definitie van zeldzame ziekten: · Zweden: ziekten of aandoeningen waaraan minder dan 100 op de miljoen mensen lijden en die leiden tot een aanzienlijke mate van invaliditeit; · Finland: hanteert als definitie een ziekte waaraan niet meer dan 1 op de 2 000 personen lijdt en die ernstig/invaliderend is; · Denemarken: heeft geen officiële definitie van zeldzame ziekten vastgesteld.
Exemples de définitions des maladies rares dans divers États membres: · Suède: maladies ou troubles touchant moins de 100 personnes sur un million, et débouchant sur un degré notable de handicap; · Finlande: maladie grave ou débilitante touchant au maximum une personne sur 2 000; · Danemark: le pays n’a pas établi de définition officielle d’une maladie rare.

Het is van belang te benadrukken dat veel patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden, jaren lang met hun ziekte zullen moeten leven.
Il est important de souligner que de nombreux patients qui souffrent de maladies rares doivent apprendre à vivre avec leur maladie pendant de nombreuses années.

De nationale plannen moeten ook de mogelijkheid bevatten om behandelingen of geneesmiddelen waar een vergunning voor aangevraagd, of niet voorhanden is, in goed omschreven gevallen tijdelijk ter beschikking te stellen en terug te betalen als hun aanwending patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden, voordelen kan bieden.
Les plans nationaux doivent aussi prévoir la possibilité de fournir et rembourser l'accès temporaire à des traitements ou médicaments qui sont en cours de procédure d'AMM ou qui n'ont pas d'AMM dans des cas très spécifiques où ces utilisations pourraient être bénéfiques pour les patients atteints d'une maladie rare.

27. juicht de inspanningen toe om te komen tot Europese referentiecentra en de potentiële positieve effecten hiervan voor de behandeling van zeldzame ziektes; erkent dat patiënten die aan een zeldzame ziekte of aandoening lijden vaak grotere steun behoeven bij het vinden van toegang tot dergelijke specialistische zorg; wenst dat de oprichting van Europese referentiecentra niet beperkt wordt tot zeldzame ziekten, maar uitgebreid wordt tot alle ziekten waarvoor een bijzondere bundeling van ressources en vakkennis vereist is; benadrukt dat de Europese referentiecentra behalve bij de behandeling van deze ziekten ook een belangrijke rol moeten hebben bij het verstrekken van een "tweede mening" en bij de bijscholing van specialisten;
27. se félicite des efforts consentis pour mettre en place des centres européens de référence et des avantages potentiels qu'ils signifieront pour le traitement de maladies rares; mesure que les patients souffrant d'une maladie ou d'une affection rare peuvent souvent avoir besoin d'un accès facilité à ces soins de santé spécialisés; demande, lors de la création de centres de référence européens, de ne pas limiter l'action de ces centres aux maladies rares mais de l'étendre à toutes les maladies pour lesquelles une mise en commun particulière des ressources et des connaissances est nécessaire; souligne que, outre le traitement de ces maladies, les centres de référence européens devraient jouer un rôle éminent en permettant aux médecins spécialisés d'obtenir un deuxième avis et de continuer à se former;

27. juicht de inspanningen toe om te komen tot referentiecentra en de potentiële positieve effecten hiervan voor de behandeling van zeldzame ziektes; erkent dat patiënten die aan een zeldzame ziekte of aandoening lijden vaak grotere steun behoeven bij het vinden van toegang tot dergelijke specialistische zorg; wenst dat de oprichting van Europese referentiecentra niet beperkt wordt tot zeldzame ziekten, maar uitgebreid wordt tot alle ziekten waarvoor een bijzondere bundeling van ressources en vakkennis vereist is; benadrukt dat de Europese referentiecentra behalve bij de behandeling van deze ziekten ook een belangrijke rol moeten hebben bij het verstrekken van een "tweede mening" en bij de bijscholing van specialisten;
27. se félicite des efforts consentis pour mettre en place des centres de référence et des avantages potentiels qu'ils signifieront pour le traitement de maladies rares; mesure que les patients souffrant d'une maladie ou d'une affection rare peuvent souvent avoir besoin d'un accès facilité à ces soins de santé spécialisés; demande, lors de la création de centres de référence européens, de ne pas limiter l'action de ces centres aux maladies rares mais de l'étendre à toutes les maladies pour lesquelles une mise en commun particulière des ressources et des connaissances est nécessaire; souligne que, outre le traitement de ces maladies, les centres de référence européens devraient jouer un rôle éminent en permettant aux médecins spécialisés d'obtenir un deuxième avis et de continuer à se former;