Het WIV (Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid) levert echter inspanningen om tot betrouwbare cijfers te komen. De Belgische centra menselijke erfelijkheid zijn onlangs van start gegaan met het verzamelen van gegevens voor het 'Centraal Register Zeldzame Ziekten' in de schoot van het WIV.
Toutefois, l'ISP déploie des efforts considérables pour obtenir des chiffres fiables. Les centres de génétique humaine ont commencé récemment à collecter des données pour le Registre central des maladies rares dans le sillage de l'ISP (l'Institut Scientifique de Santé Publique).