Volgens de databank Orphanet hebben van de duizenden bekende zeldzame ziekten waarvoor een klinische identificatie mogelijk is er slechts 250 een code in de huidige internationale classificatie van ziekten (ICD) (tiende versie).
Selon la base de données Orphanet, sur les milliers de maladies rares connues dont l'identification clinique est possible, seules 250 ont un code dans la classification internationale des maladies en vigueur (10e version).