Traduction de «ziektes door hun zeldzame karakter » (Néerlandais → Français) :

Het spreekt voor zich dat zeldzame ziektes door hun zeldzame karakter moeilijk vast te stellen zijn.
Il va de soi que les maladies rares sont difficiles à dépister en raison de leur caractère rare.

Naast hun zeldzame karakter zijn ook volgende kenmerken typisch voor zeldzame ziektes:
En plus de leur caractère rare, les maladies rares ont également d’autres caractéristiques typiques :

Door hun ambulant karakter, hun revalidatieprogramma dat sterk gericht is op de behoeften van iedere patiënt afzonderlijk, en het gebruik van vervangingsmedicatie zijn die centra in de praktijk de meest “laagdrempelige” van alle revalidatiecentra voor verslaafden.
Du fait de leur caractère ambulatoire, de leur programme de rééducation fonctionnelle fortement axé sur les besoins de chaque patient individuellement et de l’utilisation d’une médication de substitution, ces centres sont, dans la pratique, les centres de rééducation fonctionnelle les plus “accessibles”.

a) de verzekeringsinstellingen de documenten te bezorgen die zij nodig hebben voor de vergoeding van de aangerekende kosten en voor de controle op de wettelijke, reglementaire of overeenkomstenbepalingen terzake; b) het Nationaal college van adviserend geneesheren, de lokale colleges, de adviserend geneesheren van de verzekeringsinstellingen en de geneesheren-inspecteurs van de Dienst voor geneeskundige evaluatie en controle in staat te stellen de bezoeken af te leggen die zij voor het vervullen van hun opdracht nuttig achten; c) het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering jaarlijks de door de Overeenkomstencommissie bepaalde statistische gegevens te bezorgen; d) de door de Overeenkomstencommissie aangewezen leden van de commissie of de ambtenaren van de Dienst voor geneeskundige verzorging in staat te stellen de bezoeken af te leggen en hen de inlichtingen te verstrekken opdat zij de gegevens kunnen controleren die de inrichting in uitvoering van het Ministerieel besluit tot vaststelling van de tegemoetkoming, bedoeld in artikel 37, § 12, van de Wet, gecoördineerd op 14 juli 1994, voor de in artikel 34, 11° en 12°, van dezelfde Wet bedoelde verstrekkingen, moet overmaken aan het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering.
a) fournir aux organismes assureurs les documents qui leur sont nécessaires au remboursement des frais facturés et au contrôle des dispositions légales, réglementaires ou conventionnelles en la matière ; b) permettre au Collège national des médecins-conseils, aux collèges locaux, aux médecins-conseils des organismes assureurs et aux médecins-inspecteurs du Service d’évaluation et de contrôle médicaux d'effectuer les visites qu'ils jugent utiles pour l'accomplissement de leur mission ; c) fournir à l'Institut national d'assurance maladie-invalidité les données statistiques déterminées par la Commission ; d) permettre aux membres de la Commission désignés par elle et aux fonctionnaires du Service des soins de santé, d'effectuer les visites et leur fournir les renseignements nécessaires afin qu'ils puissent contrôler les données qui, en exécution des arrêtés ministériels fixant l'intervention visée à l'article 37, § 12, de la loi coordonnée le 14 juillet 1994 précitée, pour les prestations visées à l'article 34, 11° et 12°, de la même loi, doivent être transmises à l'Institut national d'assurance maladie-invalidité par l'institution.

Het werd steeds moeilijker om de noodzakelijke tegemoetkomingen toe te kennen in het kader van die criteria: minder uitzonderlijke verstrekkingen, maar die onontbeerlijk zijn voor de vitale functies kunnen door de hoge kostprijs de toegankelijkheid tot de verzorging belemmeren in het kader van zeldzame indicaties en niet enkel meer in het kader van een zeldzame ziekte.
De plus en plus souvent, il était difficile d’accorder les interventions indispensables dans le cadre de ces critères : des prestations moins exceptionnelles, mais indispensables au maintien des fonctions vitales peuvent, par leur prix élevé, compromettre l’accessibilité aux soins, dans des indications rares et non plus seulement dans le cadre d’une maladie rare.

Op basis van de eerste aanbevelingen van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen (beheerd door de Koning Boudewijnstichting) werd in een budget van 200 000 EUR voorzien voor de oprichting van een centraal register van patiënten met een zeldzame ziekte.
Sur base des première recommandations élaborées par le Fonds des Maladies rares et médicaments orphelins (géré par la Fondation Roi Baudouin), un budget de 200 000 EUR a été prévu pour la création d'un registre central des patients souffrants de maladies rares.

Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen: (beheerd door de Koning Boudewijnstichting): dit Fonds speelt een coördinerende en sturende rol in het streven naar een structurele aanpak en een coherent beleid van zeldzame ziektes en weesgeneesmiddelen (www.weesziekten.be)
Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins (géré par la Fondation Roi Baudouin) : ce fonds joue un rôle de coordination et de pilotage dans l’ambition d’une approche structurelle et d’une politique cohérente des maladies rares et médicaments orphelins. Ce Fonds a ainsi déjà rédigé un avant-projet d’un plan belge d’action stratégique (www.maladiesrares.be).

In de aanloop naar zo’n volwaardig beleidsactieplan heeft het Fonds Zeldzame Ziektes en Weesgeneesmiddelen (beheerd door de Koning Boudewijnstichting) alvast een document met aanbevelingen en maatregelen opgesteld.
En préambule à ce plan d’action stratégique, le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins (géré par la Fondation Roi Baudouin) a déjà rédigé un document reprenant des recommandations et des mesures.

Laat u niet misleiden door de benaming ‘zeldzame ziektes’.
Ne vous laissez pas tromper par l’appellation “maladies rares”.

Foute diagnoses door artsen, een gebrek aan een psychosociaal vangnet, weesgeneesmiddelen die niet worden terugbetaald, . personen met een zeldzame ziekte krijgen het vaak hard te verduren, zowel op fysiek, moreel, praktisch als financieel vlak.
Erreurs de diagnostic des médecins, absence de réseau psychosocial, médicaments orphelins non remboursés,. les personnes souffrant d’une maladie rare doivent souvent supporter beaucoup de choses, tant sur le plan physique que moral, pratique et financier.