Traduction de «zeldzame ziektes door hun zeldzame karakter » (Néerlandais → Français) :

Het spreekt voor zich dat zeldzame ziektes door hun zeldzame karakter moeilijk vast te stellen zijn.
Il va de soi que les maladies rares sont difficiles à dépister en raison de leur caractère rare.

Op die manier wil RaDiOrg.be de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte verbeteren, zowel door aangepaste gezondheidszorg, gemakkelijkere toegang tot weesgeneesmiddelen als aanpassingen om hun sociale leven te verbeteren.
Par la combinaison de ces deux éléments, RaDiOrg.be travaille sans relâche à l’amélioration maximale de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares – que ce soit par la mise en place de soins de santé adaptés, d’un accès plus aisé aux médicaments orphelins ou encore l’adoption de mesures encourageant leur inclusion sociale.

Immuunsysteemaandoeningen: ziekte van Vogt Koyanagi Harada – een zeldzame ziekte gekarakteriseerd door gezichtsverlies, gehoorverlies en huidpigmentatie; afstoting van lever- en niertransplantaat Psychiatrische en zenuwstelselaandoeningen: manie (episodes van overdreven opgewekte stemming) en bipolaire stoornissen (episodes van overdreven opgewekte stemming afgewisseld met verdriet en hopeloosheid); gedachten over het bedreigen van het leven van anderen, beroerte Oogaandoeningen: zeldzame vorm van loslaten van het netvlies met vloeistof in het netvlies Hart- en bloedvataandoeningen: perifere ischemie (onvoldoende bloedtoevoer naarde ledematen) Maagdarmstelselaandoeningen: ischemische colitis (onvoldoende bloedtoevoer naar de darmen) Spier- en botaandoeningen: ernstige spierschade en pijn
Affections du système immunitaire : maladie de Vogt-Koyanagi-Harada (maladie rare caractérisée par une perte de la vision, de l’ouïe et une pigmentation de la peau), rejets de greffe de foie et de rein. Affections psychiatriques et du système nerveux : manie (épisodes d’enthousiasme excessif), troubles bipolaires (épisodes d’enthousiasme excessif alternant avec tristesse ou désespoir), pensées d’atteinte à la vie d’autrui,: accident vasculaire cérébral Affections oculaires : forme rare de décollement de la rétine avec liquide dans la rétine Affections du cœur et des vaisseaux sanguins : ischémie périphérique (apport sanguin insuffisant au niveau des extrémités). Affections du système digestif : colite ischémique (irrigation sanguine insuffisante des intestins) Affections du muscle et de l’os : lésions graves du muscle et douleur.

Immuunsysteemaandoeningen: ziekte van Vogt Koyanagi Harada – een zeldzame ziekte gekarakteriseerd door gezichtsverlies, gehoorverlies en huidpigmentatie; afstoting van lever- en niertransplantaat Psychiatrische- en zenuwstelselaandoeningen: manie (episodes van overdreven opgewekte stemming) en bipolaire stoornissen (episodes van overdreven opgewekte stemming afgewisseld met verdriet en hopeloosheid); gedachten over het bedreigen van het leven van anderen, beroerte Oogaandoeningen: zeldzame vorm van loslaten van het netvlies met vloeistof in het netvlies.
Affections du système immunitaire : maladie de Vogt-Koyanagi-Harada (maladie rare caractérisée par une perte de la vision, de l’ouïe et une pigmentation de la peau), rejets de greffe de foie et de rein.

Immuunsysteemaandoeningen: ziekte van Vogt Koyanagi Harada – een zeldzame ziekte gekarakteriseerd door gezichtsverlies, gehoorverlies en huidpigmentatie; afstoting van lever- en niertransplantaat Psychiatrische- en zenuwstelselaandoeningen: manie (episodes van overdreven opgewekte stemming) en bipolaire stoornissen (episodes van overdreven opgewekte stemming afgewisseld met verdriet en hopeloosheid); gedachten over het bedreigen van het leven van anderen, beroerte Oogaandoeningen: zeldzame vorm van loslaten van het netvlies met vloeistof in het netvlies Hart- en bloedvataandoeningen: perifere ischemie (onvoldoende bloedtoevoer naarde ledematen) Maagdarmstelselaandoeningen: ischemische colitis (onvoldoende bloedtoevoer naar de darmen) Spier- en botaandoeningen: ernstige spierschade en pijn
Affections du système immunitaire : maladie de Vogt-Koyanagi-Harada (maladie rare caractérisée par une perte de la vision, de l’ouïe et une pigmentation de la peau), rejets de greffe de foie et de rein. Affections psychiatriques et du système nerveux : manie (épisodes d’enthousiasme excessif), troubles bipolaires (épisodes d’enthousiasme excessif alternant avec tristesse ou désespoir), pensées d’atteinte à la vie d’autrui, accident vasculaire cérébral Affections oculaires : forme rare de décollement de la rétine avec liquide dans la rétine Affections du cœur et des vaisseaux sanguins : ischémie périphérique (apport sanguin insuffisant au niveau des extrémités). Affections du système digestif : colite ischémique (irrigation sanguine insuffisante des intestins) Affections du muscle et de l’os : lésions graves du muscle et douleur.

Immuunsysteemaandoeningen: ziekte van Vogt Koyanagi Harada – een zeldzame ziekte gekarakteriseerd door gezichtsverlies, gehoorverlies en huidpigmentatie; afstoting van lever- en niertransplantaat Psychiatrische- en zenuwstelselaandoeningen: manie (episodes van overdreven opgewekte stemming) en bipolaire stoornissen (episodes van overdreven opgewekte stemming afgewisseld met verdriet en hopeloosheid); gedachten over het bedreigen van het leven van anderen, beroerte Oogaandoeningen: zeldzame vorm van loslaten van het netvlies met vloeistof in het netvlies Hart- en bloedvataandoeningen: perifere ischemie (onvoldoende bloedtoevoer naarde ledematen) Maagdarmstelsel-aandoeningen: ischemische colitis (onvoldoende bloedtoevoer naar de darmen) Spier- en botaandoeningen: ernstige spierschade en pijn
Affections du système immunitaire : maladie de Vogt-Koyanagi-Harada (maladie rare caractérisée par une perte de la vision, de l’ouïe et une pigmentation de la peau), rejets de greffe de foie et de rein. Affections psychiatriques et du système nerveux : manie (épisodes d’enthousiasme excessif), troubles bipolaires (épisodes d’enthousiasme excessif alternant avec tristesse ou désespoir), pensées d’atteinte à la vie d’autrui,: accident vasculaire cérébral Affections oculaires : forme rare de décollement de la rétine avec liquide dans la rétine Affections du cœur et des vaisseaux sanguins: ischémie périphérique (apport sanguin insuffisant au niveau des extrémités). Affections du système digestif : colite ischémique (irrigation sanguine insuffisante des intestins) Affections du muscle et de l’os : lésions graves du muscle et douleur.

Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen: (beheerd door de Koning Boudewijnstichting): dit Fonds speelt een coördinerende en sturende rol in het streven naar een structurele aanpak en een coherent beleid van zeldzame ziektes en weesgeneesmiddelen (www.weesziekten.be)
Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins (géré par la Fondation Roi Baudouin) : ce fonds joue un rôle de coordination et de pilotage dans l’ambition d’une approche structurelle et d’une politique cohérente des maladies rares et médicaments orphelins. Ce Fonds a ainsi déjà rédigé un avant-projet d’un plan belge d’action stratégique (www.maladiesrares.be).

Op basis van de eerste aanbevelingen van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen (beheerd door de Koning Boudewijnstichting) werd in een budget van 200 000 EUR voorzien voor de oprichting van een centraal register van patiënten met een zeldzame ziekte.
Sur base des première recommandations élaborées par le Fonds des Maladies rares et médicaments orphelins (géré par la Fondation Roi Baudouin), un budget de 200 000 EUR a été prévu pour la création d'un registre central des patients souffrants de maladies rares.

Het werd steeds moeilijker om de noodzakelijke tegemoetkomingen toe te kennen in het kader van die criteria: minder uitzonderlijke verstrekkingen, maar die onontbeerlijk zijn voor de vitale functies kunnen door de hoge kostprijs de toegankelijkheid tot de verzorging belemmeren in het kader van zeldzame indicaties en niet enkel meer in het kader van een zeldzame ziekte.
De plus en plus souvent, il était difficile d’accorder les interventions indispensables dans le cadre de ces critères : des prestations moins exceptionnelles, mais indispensables au maintien des fonctions vitales peuvent, par leur prix élevé, compromettre l’accessibilité aux soins, dans des indications rares et non plus seulement dans le cadre d’une maladie rare.

Naast hun zeldzame karakter zijn ook volgende kenmerken typisch voor zeldzame ziektes:
En plus de leur caractère rare, les maladies rares ont également d’autres caractéristiques typiques :