Foute diagnoses door artsen, een gebrek aan een psychosociaal vangnet, weesgeneesmiddelen die niet worden terugbetaald, . personen met een zeldzame ziekte krijgen het vaak hard te verduren, zowel op fysiek, moreel, praktisch als financieel vlak.
Erreurs de diagnostic des médecins, absence de réseau psychosocial, médicaments orphelins non remboursés,. les personnes souffrant d’une maladie rare doivent souvent supporter beaucoup de choses, tant sur le plan physique que moral, pratique et financier.
