Traduction de «patiënten die aan zeldzame ziekten lijden » (Néerlandais → Français) :

Ondersteuning van lidstaten, patiëntenorganisaties en belanghebbenden is essentieel en moet op EU-niveau worden gecoördineerd om patiënten, in het bijzonder patiënten die aan zeldzame ziekten lijden, werkelijk te helpen profiteren van grensoverschrijdende gezondheidszorg.
Il est indispensable d’apporter un soutien aux États membres, aux associations de patients et aux parties prenantes, et il convient de coordonner ce soutien au niveau européen pour aider efficacement les patients, notamment ceux qui souffrent d’une maladie rare, à bénéficier de soins transfrontaliers.

Het gaat om diagnostische analyses van DNA-stalen van patiënten en leden van hun gezin die aan kanker of zeldzame ziekten lijden en waarvoor er in België geen gespecialiseerd laboratorium bestaat om de test uit te voeren.
Il s'agit d'analyses diagnostiques d'échantillons d’ADN de patients et des membres de leur famille souffrant de cancers ou de maladies rares pour lesquels il n’existe pas, en Belgique, de laboratoire spécialisé apte à effectuer le test.

De specifieke kenmerken van zeldzame ziekten – een beperkt aantal patiënten en weinig relevante kennis en deskundigheid – maken deze ziekten tot een uniek domein met een zeer grote Europese toegevoegde waarde.
Les spécificités des maladies rares – nombre restreint de patients et rareté des connaissances et de l'expertise nécessaires – en font un domaine unique à très forte valeur ajoutée européenne.

De specifieke kenmerken van zeldzame ziekten – een beperkt aantal patiënten en weinig relevante kennis en deskundigheid – maken deze ziekten tot een bijzonder domein met een zeer grote Europese toegevoegde waarde.
Les spécificités des maladies rares – nombre restreint de patients et rareté des connaissances et de l'expertise nécessaires – en font un domaine propre à très forte valeur ajoutée européenne.

Toegang: de oprichting van een stelsel van Europese referentienetwerken ondersteunen om onder meer de mobiliteit van medische deskundigheid mogelijk te maken voor patiënten met aandoeningen die hooggespecialiseerde zorg en een bijzondere concentratie van middelen of deskundigheid vereisen, zoals bij zeldzame ziekten, op basis van criteria die moeten worden vastgesteld overeenkomstig Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg 19 .
Accès: œuvrer à l’établissement d’un système de réseaux européens de référence afin de permettre, notamment, la mobilité du personnel médical pour les patients souffrant de pathologies nécessitant des soins hautement spécialisés et une concentration particulière de ressources ou de compétences, comme dans le cas de maladies rares, sur la base des critères établis par la directive relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (directive 2011/24/UE) 19 .

Het optreden van de Gemeenschap zal de lidstaten helpen op efficiënte wijze de schaarse middelen op het gebied van zeldzame ziekten bijeen te brengen en te organiseren en kan patiënten en gezondheidswerkers helpen lidstaatoverschrijdend samen te werken teneinde deskundigheid en informatie te delen en te coördineren.
partager et coordonner l'expertise et les informations.

Een sleutelfactor in de verbetering van de diagnostiek en de zorg op het gebied van zeldzame ziekten is het verstrekken en verspreiden van accurate informatie in een op de behoeften van gezondheidswerkers en patiënten afgestemde vorm.
L'un des éléments essentiels pour améliorer le diagnostic et les soins dans le domaine des maladies rares est la production et la diffusion d'informations exactes sous une forme adaptée aux besoins des professionnels et des malades.

Professor Jean-Jacques Cassiman, één van de gastsprekers, ging dieper in op de mogelijkheden die genetische testen kunnen bieden voor patiënten met zeldzame ziekten, maar wees ook op de keerzijde ervan: hoe zit het met controle, kwaliteit en wetgeving van deze testen?
Le Professeur Jean-Jacques Cassiman, un des orateurs invités, a non seulement détaillé les possibilités offertes par les tests génétiques pour les patients souffrant d’une maladie rare, mais il a également mis l’accent le potentiel effet pervers de cette méthode : quid du contrôle, de la qualité et de la législation pour ces tests ?

Advies van de NRZV i.v.m. de organisatie van zorg voor patiënten met zeldzame ziekten in de Belgische ziekenhuizen
Avis du CNEH concernant l’organisation des soins pour les patients atteints de maladies rares dans les hôpitaux belges

En daardoor zullen de door zeldzame ziekten getroffen patiënten en families in hun dagelijks leven concreet voordeel ondervinden van de Europese integratie.
Elle permettra ainsi aux patients atteints d'une maladie rare, ainsi qu'à leurs familles, de retirer un bénéfice tangible de l'intégration européenne, au quotidien.