In de aanloop naar zo’n volwaardig beleidsactieplan heeft het Fonds Zeldzame Ziektes en Weesgeneesmiddelen (beheerd door de Koning Boudewijnstichting) alvast een document met aanbevelingen en maatregelen opgesteld.
En préambule à ce plan d’action stratégique, le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins (géré par la Fondation Roi Baudouin) a déjà rédigé un document reprenant des recommandations et des mesures.