le projet RARECARENet (Réseau d’information sur les cancers rares)[46], adopté en 2012 pour tirer parti de certaines des activités réalisées dans le cadre du projet RARECARE (Surveillance des cancers rares en Europe)[47] qui a fourni des estimations concernant l’incidence, la survie, la prévalence et la mortalité pour tous les cancers rares, RARECARENet poursuit les objectifs suivants: 1) actualiser les indicateurs mesurant la charge de morbidité liée aux cancers rares, 2) recueillir et diffuser des informations sur les parcours de soins pour les cancers rares, 3) fournir des critères permettant d’identifier les centres d’expertise en cancers rares, 4) produire et diffuser des informations sur le diagnostic et la prise en charge des cancers
...[+++] rares, 5) développer une base de données clinique sur les cancers très rares, 6) améliorer la connaissance de ces maladies et de leur prise en charge clinique et 7) développer et diffuser l’information pour les patients, y compris une liste des associations de patients dédiées aux cancers rares; le réseau européen de référence d’experts en oncologie pédiatrique pour le diagnostic et le traitement (ExPO-r-NeT), créé en 2013 dans le but de soutenir la prise en charge d’enfants et de jeunes atteints d’un cancer dans un autre État membre que celui de leur affiliation lorsque l’expertise pour certains états cancéreux est rare et le volume de cas, faible, contribuant à fournir les meilleurs soins transfrontaliers aux populations souffrant d’un cancer rare de l’enfant.In 2012, the project RARECARENET (Information Network on Rare Cancers)[46], which built upon some of previous activities of the Project RARECARE (Surveillance of Rare Cancers in Europe)[47] which provided estimations for incidence, survival, prevalence and mortality for all rare cancers. The project aims (i) to provide updated indicators of rare cancer burden, (ii) to collect and disseminate information on the health care pathways for rare cancers, (iii) to identify the criteria for centres of expertise for rare cancers, (iv) to produce and disseminate information on diagnosis and management of rare cancers, (v) to develop a clinical database on very rare cancers, (vi) to provide new knowledge on these diseases and their clinical management
...[+++], and (vii) to develop and disseminate information for patients including a list of patients’ associations dedicated to rare cancers. In 2013, the European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment (ExPO-r-NeT), to support the provision of healthcare to children and young people with cancer in a Member State other than the Member State of affiliation, when the expertise with certain cancer conditions is rare and case volume low, contributing to provide cross-border best care to rare childhood cancer populations.
