Vertaling van "des maladies rares devrait fournir " (Frans → Engels) :

Le groupe d’experts dans le domaine des maladies rares devrait fournir à la Commission, à sa demande, des conseils et une expertise en matière de formulation et de mise en œuvre des actions de l’Union dans le domaine des maladies rares et encourager l’échange d’expériences, politiques et pratiques pertinentes entre les États membres et les diverses parties intéressées.
The expert group on rare diseases should, at the request of the Commission, provide advice and expertise to the Commission in formulating and implementing the Union’s activities in the field of rare diseases and foster exchanges of relevant experience, policies and practices between the Member States and the various parties involved.

Ce groupe devrait être composé de représentants des États membres, des organisations de malades dans le domaine des maladies rares, des producteurs de produits ou services importants pour les patients atteints de maladies rares et des associations de professionnels de la santé et de sociétés médicales ainsi que d’experts individuels, afin de permettre une large représentation des parties prenantes et des experts dans le domaine des maladies rares.
This group should be composed of representatives of Member States, representatives of patients' organisations in the field of rare diseases, representatives of producers of products or services relevant for patients affected by rare diseases and representatives from associations of European health professionals and medical societies and individual experts in order to allow a wide representation of stakeholders and experts in the area of rare diseases.

maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.
Maintain the EU’s coordinative role in the development of the EU policy on rare diseases and to support Member States in their activities on the national level. Continue to support the development of high quality National Rare Diseases Plans/Strategies in the European Union. Provide continued support for the International Rare Disease Research Consortium and initiatives developed under its umbrella. Continue to ensure proper codification of rare diseases. Work further to decrease inequalities between patients with rare diseases and patients suffering from more common disorders and to support initiatives promoting equal access to diagnosis and treatment. Continue to promote patients empowerment in all aspects of rare diseases policy development Continue activities increasing public awareness about rare diseases and EU activity in this field Make use of the Directive 2011/24/EU on the application of patients’ rights in cross-border healthcare to bring together European Reference Networks on rare diseases. Support the development of the tools facilitating cooperation and interoperability of the European Reference Networks for rare diseases. Stimulate development and use of eHealth solutions in the area of rare diseases. Implement and continue support for the European Platform on rare diseases registration. Continue playing a global role in the rare diseases initiative and collaborating with important international stakeholders.

le projet RARECARENet (Réseau d’information sur les cancers rares)[46], adopté en 2012 pour tirer parti de certaines des activités réalisées dans le cadre du projet RARECARE (Surveillance des cancers rares en Europe)[47] qui a fourni des estimations concernant l’incidence, la survie, la prévalence et la mortalité pour tous les cancers rares, RARECARENet poursuit les objectifs suivants: 1) actualiser les indicateurs mesurant la charge de morbidité liée aux cancers rares, 2) recueillir et diffuser des informations sur les parcours de soins pour les cancers rares, 3) fournir des critères permettant d’identifier les centres d’expertise en cancers rares, 4) produire et diffuser des informations sur le diagnostic et la prise en charge des cancers rares, 5) développer une base de données clinique sur les cancers très rares, 6) améliorer la connaissance de ces maladies et de leur prise en charge clinique et 7) développer et diffuser l’information pour les patients, y compris une liste des associations de patients dédiées aux cancers rares; le réseau européen de référence d’experts en oncologie pédiatrique pour le diagnostic et le traitement (ExPO-r-NeT), créé en 2013 dans le but de soutenir la prise en charge d’enfants et de jeunes atteints d’un cancer dans un autre État membre que celui de leur affiliation lorsque l’expertise pour certains états cancéreux est rare et le volume de cas, faible, contribuant à fournir les meilleurs soins transfrontaliers aux populations souffrant d’un cancer rare de l’enfant.
In 2012, the project RARECARENET (Information Network on Rare Cancers)[46], which built upon some of previous activities of the Project RARECARE (Surveillance of Rare Cancers in Europe)[47] which provided estimations for incidence, survival, prevalence and mortality for all rare cancers. The project aims (i) to provide updated indicators of rare cancer burden, (ii) to collect and disseminate information on the health care pathways for rare cancers, (iii) to identify the criteria for centres of expertise for rare cancers, (iv) to produce and disseminate information on diagnosis and management of rare cancers, (v) to develop a clinical database on very rare cancers, (vi) to provide new knowledge on these diseases and their clinical management, and (vii) to develop and disseminate information for patients including a list of patients’ associations dedicated to rare cancers. In 2013, the European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment (ExPO-r-NeT), to support the provision of healthcare to children and young people with cancer in a Member State other than the Member State of affiliation, when the expertise with certain cancer conditions is rare and case volume low, contributing to provide cross-border best care to rare childhood cancer populations.

La politique générale de la Commission concernant les maladies rares devrait viser à favoriser la coopération internationale dans ce domaine avec tous les pays intéressés, en étroite collaboration avec l'Organisation mondiale de la santé.
THE COMMISSION POLICY ON rare diseases should aim at fostering cooperation on rare diseases at an international level with all interested countries and in close collaboration with the World Health Organisation.

(11) les maladies rares ont été recensées en tant que domaine prioritaire pour une action communautaire dans le domaine de la santé publique; la Commission, dans sa communication concernant un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique, a décidé d'accorder la priorité aux maladies rares dans le cadre de la santé publique; le Parlement européen et le Conseil ont arrêté la décision n° 1295/1999/CE du 29 avril 1999 portant adoption d'un programme d'action communautaire relatif aux maladies rares dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique (1999-2003)(5), comportant des actions visant à fournir des informations, à étudier les cas groupés de maladies rares au sein d'une population et à soutenir les associations de patients concernées; le présent règlement fait droit à l'une des priorités identifiés dans ce programme d'action,
(11) rare diseases have been identified as a priority area for Community action within the framework for action in the field of public health; the Commission, in its communication concerning a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health has decided to give rare diseases priority within the public health framework; the European Parliament and the Council have adopted Decision No 1295/1999/EC of 29 April 1999 adopting a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health (1999 to 2003)(5), including actions to provide information, to deal with clusters of rare diseases in a population and to support relevant patient organisations; this Regulation implements one of the priorities laid down in this programme of action,