Vertaling van "zeldzame ziekten toegang " (Nederlands → Frans) :

TERMINOLOGIE

Belgische Alliantie voor Zeldzame Ziekten
Alliance belge pour Maladies rares

Belgisch plan voor zeldzame ziekten
Plan belge pour les maladies rares

Fonds zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Fonds maladies rares et médicaments orphelins

Europees informatienetwerk inzake zeldzame ziekten
réseau européen d'informations sur les maladies rares

Europese databank voor zeldzame ziekten
base de données européenne des maladies rares

communautair actieprogramma betreffende zeldzame ziekten
programme d'action communautaire relatif aux maladies rares

IN-CONTEXT TRANSLATIONS

1. a) Hoe evolueert het in maart 2015 opgerichte centraal register zeldzame ziekten? b) Beschikt men al over de eerste ingezamelde gegevens en over een publicatie waarin die worden gepresenteerd? c) Hoe kunnen de artsen en het publiek toegang krijgen tot de tot dusver ingezamelde gegevens? d) Wat zijn uw plannen voor de toekomst met betrekking tot dat register (wat betreft de ingezamelde gegevens, het gebruik en de verspreiding ervan, enz.)?
1. a) Comment évolue le registre central des maladies rares lancé en mars 2015? b) Dispose-t-on déjà des premières données récoltées et d'une publication présentant celles-ci? c) Comment les médecins et le public peuvent-ils accéder à ces informations récoltées jusqu'à présent? d) Quelles sont vos intentions par rapport à ce registre pour l'avenir (notamment en termes de données collectées, d'utilisation et de diffusion de ces données, etc.)?

De federale regering heeft zich verbonden tot het organiseren van "een snellere en voor de patiënt minder dure toegang tot zorg en tot geneesmiddelen voor de behandeling van zeldzame ziekten".
Le gouvernement fédéral s'est engagé à "organiser un accès plus rapide et moins onéreux pour le patient aux médicaments pour le traitement de maladies rares".

handhaving van de coördinerende rol van de Unie bij de ontwikkeling van het EU-beleid inzake zeldzame ziekten en ondersteuning van de lidstaten bij hun activiteiten op nationaal niveau; verdere ondersteuning van de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in de Europese Unie; voortzetting van de steun aan het Internationale onderzoeksconsortium voor zeldzame ziekten en aan initiatieven die onder leiding daarvan worden ontwikkeld; blijvende waarborging van een goede classificatie van zeldzame ziekten; verdere inspanningen ter vermindering van de ongelijkheden tussen patiënten met zeldzame ziekten en patiënten die lijden aan vaker voorkomende aandoeningen, alsook ter ondersteuning van initiatieven voor de bevordering van gelijke toegang tot diagnoses en behandelingen; voortzetting van de inspanningen ter bevordering van de zeggenschap van patiënten bij alle aspecten van de beleidsontwikkeling op het gebied van zeldzame ziekten; voortzetting van de activiteiten om het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten en de activiteiten van de Unie op dit gebied; benutting van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg om Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten samen te brengen; ondersteuning van de ontwikkeling van instrumenten ter facilitering van de samenwerking en de interoperabiliteit van de Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten; stimulering van de ontwikkeling en het gebruik van e-gezondheidsoplossingen op het gebied van zeldzame ziekten; uitvoering van en blijvende steun voor het Europese Platform voor de registratie van zeldzame ziekten; blijvend optreden als mondiale speler met betrekking tot initiatieven betreffende zeldzame ziekten en blijvende samenwerking met belangrijke internationale belanghebbende partijen.
maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

Op het juiste niveau plannen of strategieën voor zeldzame ziekten op te stellen of in andere volksgezondheidsstrategieën te zoeken naar passende maatregelen voor zeldzame ziekten, om voor patiënten met een zeldzame ziekte toegang tot hoogwaardige zorg, inclusief diagnostiek, behandeling, habilitatie voor degenen die met de ziekte leven, en, indien mogelijk, doeltreffende weesgeneesmiddelen, te waarborgen, en met name:
d'établir et de mettre en œuvre des plans ou des stratégies de lutte contre les maladies rares au niveau voulu, ou d'étudier les mesures qu'il convient de prendre pour lutter contre les maladies rares dans le cadre d'autres stratégies de santé publique, l'objectif étant de garantir aux patients atteints d'une maladie rare l'accès à des soins de qualité élevée, y compris des diagnostics, des traitements, le fait d'apprendre à vivre avec la maladie et, si possible, des médicaments orphelins efficaces, et en particulier:

Patiënten en patiëntenvertegenwoordigers te betrekken bij de besluitvorming op het gebied van zeldzame ziekten en de toegang van patiënten tot actuele informatie over zeldzame ziekten te vergemakkelijken.
de consulter les patients et leurs représentants sur les politiques dans le domaine des maladies rares et de faciliter l'accès des patients à des informations mises à jour concernant ces maladies;

De beginselen en de overkoepelende waarden van universaliteit, toegang tot hoogwaardige zorg, rechtvaardigheid en solidariteit, als onderschreven in de Raadsconclusies betreffende de gemeenschappelijke waarden en beginselen van de gezondheidsstelsels van de EU van 2 juni 2006, zijn voor patiënten met zeldzame ziekten van het allergrootste belang.
Les principes et les valeurs fondamentales que sont l'universalité, l'accès à des soins de qualité, l'équité et la solidarité, approuvés dans les conclusions du Conseil du 2 juin 2006 sur les valeurs et principes communs aux systèmes de santé de l'Union, revêtent une importance cruciale pour les patients atteints d'une maladie rare.

1. nationale plannen voor zeldzame ziekten op te stellen, om voor alle patiënten met een zeldzame ziekte op hun nationale grondgebied universele toegang tot hoogwaardige zorg, inclusief diagnostiek, behandeling en weesgeneesmiddelen, te waarborgen, op basis van rechtvaardigheid en solidariteit in de hele EU, en met name:
d'établir des plans nationaux de lutte contre les maladies rares afin de garantir aux patients atteints de maladies rares l'accès universel à des soins – y compris des diagnostics, des traitements et des médicaments orphelins – de qualité élevée sur l'ensemble de leur territoire national sur la base de l'équité et de la solidarité dans l'ensemble de l'UE, et en particulier:

27. juicht de inspanningen toe om te komen tot Europese referentiecentra en de potentiële positieve effecten hiervan voor de behandeling van zeldzame ziektes; erkent dat patiënten die aan een zeldzame ziekte of aandoening lijden vaak grotere steun behoeven bij het vinden van toegang tot dergelijke specialistische zorg; wenst dat de oprichting van Europese referentiecentra niet beperkt wordt tot zeldzame ziekten, maar uitgebreid wordt tot alle ziekten waarvoor een bijzondere bundeling van ressources en vakkennis vereist is; benadrukt dat de Europese referentiecentra behalve bij de behandeling van deze ziekten ook een belangrijke rol moeten hebben bij het verstrekken van een "tweede mening" en bij de bijscholing van specialisten;
27. se félicite des efforts consentis pour mettre en place des centres européens de référence et des avantages potentiels qu'ils signifieront pour le traitement de maladies rares; mesure que les patients souffrant d'une maladie ou d'une affection rare peuvent souvent avoir besoin d'un accès facilité à ces soins de santé spécialisés; demande, lors de la création de centres de référence européens, de ne pas limiter l'action de ces centres aux maladies rares mais de l'étendre à toutes les maladies pour lesquelles une mise en commun particulière des ressources et des connaissances est nécessaire; souligne que, outre le traitement de ces maladies, les centres de référence européens devraient jouer un rôle éminent en permettant aux médecins spécialisés d'obtenir un deuxième avis et de continuer à se former;

27. juicht de inspanningen toe om te komen tot referentiecentra en de potentiële positieve effecten hiervan voor de behandeling van zeldzame ziektes; erkent dat patiënten die aan een zeldzame ziekte of aandoening lijden vaak grotere steun behoeven bij het vinden van toegang tot dergelijke specialistische zorg; wenst dat de oprichting van Europese referentiecentra niet beperkt wordt tot zeldzame ziekten, maar uitgebreid wordt tot alle ziekten waarvoor een bijzondere bundeling van ressources en vakkennis vereist is; benadrukt dat de Europese referentiecentra behalve bij de behandeling van deze ziekten ook een belangrijke rol moeten hebben bij het verstrekken van een "tweede mening" en bij de bijscholing van specialisten;
27. se félicite des efforts consentis pour mettre en place des centres de référence et des avantages potentiels qu'ils signifieront pour le traitement de maladies rares; mesure que les patients souffrant d'une maladie ou d'une affection rare peuvent souvent avoir besoin d'un accès facilité à ces soins de santé spécialisés; demande, lors de la création de centres de référence européens, de ne pas limiter l'action de ces centres aux maladies rares mais de l'étendre à toutes les maladies pour lesquelles une mise en commun particulière des ressources et des connaissances est nécessaire; souligne que, outre le traitement de ces maladies, les centres de référence européens devraient jouer un rôle éminent en permettant aux médecins spécialisés d'obtenir un deuxième avis et de continuer à se former;

Voorts werd een conferentie over zeldzame ziekten ondersteund om te onderzoeken hoe de bekendheid van zeldzame ziekten en de samenwerking en de overdracht van kennis op EU-niveau verdiept kan worden met het oog op de verbetering van de toegang tot informatie, diagnose, zorg, geneesmiddelen en ondersteuning.
Pour couvrir l'information sur les maladies, une conférence a été financée pour étudier les moyens d'accroître la sensibilisation aux maladies rares, ainsi que la coopération et le partage des connaissances à l'échelle de l'UE, afin d'améliorer l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux médicaments et à l'assistance.