De aanbeveling legt de nadruk op i) de definitie, classificatie en inventarisatie van zeldzame ziekten; ii) onderzoek; iii) Europese referentienetwerken; iv) het bijeenbrengen van expertise op EU-niveau; v) de zeggenschap van patiëntenverenigingen; en vi) duurzaamheid.
Elle se concentrait sur i) la définition, la codification et le recensement des maladies rares, ii) la recherche, iii) les réseaux de référence européens, iv) le regroupement de l’expertise au niveau européen, v) la responsabilisation des associations de patients, et vi) la viabilité.
