Tijdens een hoorzitting over zeldzame ziekten die ik vorig jaar in het Parlement heb georganiseerd met Eurordis – de Europese patiëntenorganisatie op het gebied van zeldzame ziekten – heb ik erop gewezen dat het onze taak was, dat het de taak van Europa was, om de lat zeer hoog te leggen voor deze patiënten die al hun hoop hebben gevestigd op onderzoek, en dat is precies wat onze rapporteur hier heeft gedaan door de tekst van de Commissie aanzienlijk te versterken.
Lors d’une audition sur les maladies rares, que j’ai organisée l’année dernière au Parlement avec Eurordis – l’association européenne des patients –, j’avais rappelé qu’il nous appartenait, qu’il appartenait à l’Europe, de placer la barre très haut pour ces patients qui fondent tous leurs espoirs sur la recherche, et c’est ce qu’a fait ici notre rapporteur en renforçant considérablement le texte de la Commission.
