Het betreft in het bijzonder de terugbetaling van genetisch onderzoek op DNA-stalen die naar het buitenland worden gestuurd; het opstellen van een centraal register van patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden; de versterking van de referentiecentra voor zeldzame genetische ziekten; de verbetering van de toegang tot de informatie via de oprichting van een internetsite over zeldzame ziekte
n en de toegang tot Orphanet; het makkelijker verkrijgen en de snellere terugbetaling van sommige farmaceutische specialiteiten of nieuwe
therapieën voor nog niet-erkende i ...[+++]ndicaties of van specialiteiten of therapieën die nog niet op de markt zijn of worden terugbetaald.Elles seront progressivement mises en oeuvre sous cette législature. Il s'agit notamment du remboursement des analyses effectuées dans le cadre du dépistage génétique sur des échantillons ADN envoyés à l'étranger ; de la création d'un registre central des patients souffrant de maladies rares ; du renforcement des centres de référence pour des maladies rares génétiques ; de l'amélioration de l'accessibilité à l'information via la création d'un portail internet national sur les maladies rares et d
e l'accessibilité à Orphanet ; de l'accès et du remboursement accéléré de certaines spécialités pharmaceutiques ou thérapies innovantes pour
...[+++]des indications non encore reconnues ou non encore mises sur le marché ni remboursées.