Ik vind het van het allergrootste belang dat de activiteiten van onafhankelijke patiëntenorganisaties ondersteund worden, dat informatie over zeldzame ziekten toegankelijk wordt gemaakt, dat er deskundigencentra worden opgezet in de verschillende lidstaten, dat er opleidingen worden opgezet in de huidige centra en dat deskundigen en vakmensen worden gemobiliseerd.
J’estime qu’il est d’une importance capitale de soutenir les organisations indépendantes, de fournir un accès à l’information sur les maladies rares, de créer des centres spécialisés dans les divers États membres, de mettre sur pied des cours de formation dans les centres existants, et de mobiliser des experts et des professionnels.