Het aanbevelingsvoorstel van de Raad dat de Commissie met deze mededeling indient, verzoekt de lidstaten strategieën op punt te stellen die zijn gericht op : - de invo
ering van nationale intersectorale actieplannen voor zeldzame aandoeningen vóór eind 2011; - de opstelling van aangepaste mechanismen voor de definitie, codificatie en inventarisatie van zeldzame aandoeningen en gidsen inzake goede praktijken om een kader te bieden ter erkenning van deze aandoeningen en ter uitwisseling van de kennis en de expertise; - de aanmoediging van het onderzoek naar zeldzame aandoeningen, ook via de samenwerking en de medewerking over de grenzen h
...[+++]een om maximaal profijt te halen uit het wetenschappelijke potentieel in de hele Europese Unie; - het garanderen van de toegang tot kwalitatieve gezondheidszorgen, onder meer door nationale en regionale expertisecentra te identificeren en hun deelneming aan Europese referentienetwerken aan te moedigen; - de invoering van mechanismen die het mogelijk maken om de nationale expertise op het gebied van zeldzame aandoeningen te bundelen en ter beschikking te stellen van alle andere Europese landen; - het treffen van eigen maatregelen ter responsabilisering en ter participatie van de patiënten en organisaties die hen vertegenwoordigen; - erover waken dat deze acties gepaard gaan met aangepaste maatregelen om hun duurzaamheid te garanderen.La proposition de recommandation du Conseil soumise par la Commission avec la présente communication préconise que les États membres mettent au point des stratégies axées sur les aspects suivants : - mise en plac
e de plans d'action intersectoriels nationaux pour les maladies rares avant la fin de 2011; - élaboration des mécanismes adéquats de définition, de codification et d'inventaire des maladies rares et des guides de bonnes pratiques afin de fournir un cadre de reconnaissance de ces maladies et de partage des connaissances et de l'expertise; - encouragement de la recherche sur les maladies rares, y compris via la coopération et la
...[+++]collaboration transfrontalières afin d'exploiter au maximum le potentiel en ressources scientifiques présent dans toute l'Union européenne; - garantie de l'accès à des soins de santé de qualité, notamment en identifiant les centres d'expertise nationaux et régionaux et en encourageant leur participation aux réseaux de référence européens; - mise en place des mécanismes permettant de réunir l'expertise nationale dans le domaine des maladies rares et de la mettre en commun avec celle des autres pays européens; - prise des mesures propres à assurer la responsabilisation et la participation des patients et des organisations qui les représentent; - veiller à ce que des dispositions appropriées accompagnent ces actions afin de garantir leur pérennité.
