Traduction de «gebied van zeldzame ziekten ruim vertegenwoordigd » (Néerlandais → Français) :

TERMINOLOGIE

Communautair actieprogramma inzake zeldzame ziekten, binnen het actiekader op het gebied van de volksgezondheid
Programme d'action communautaire relatif aux maladies rares, dans le cadre de l'action dans le domaine de la santé publique

TRADUCTIONS EN CONTEXTE

Deze groep moet bestaan uit vertegenwoordigers van de lidstaten, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties op het gebied van zeldzame ziekten, vertegenwoordigers van producenten van producten of diensten die van belang zijn voor patiënten met zeldzame ziekten en vertegenwoordigers van verenigingen van Europese gezondheidswerkers en medische genootschappen en individuele deskundigen, zodat belanghebbenden en deskundigen op het gebied van zeldzame ziekten ruim vertegenwoordigd zijn.
Ce groupe devrait être composé de représentants des États membres, des organisations de malades dans le domaine des maladies rares, des producteurs de produits ou services importants pour les patients atteints de maladies rares et des associations de professionnels de la santé et de sociétés médicales ainsi que d’experts individuels, afin de permettre une large représentation des parties prenantes et des experts dans le domaine des maladies rares.

De deskundigengroep op het gebied van zeldzame ziekten moet de Commissie op haar verzoek advies en expertise verstrekken bij het opstellen en ten uitvoer leggen van de activiteiten van de Unie op het gebied van zeldzame ziekten en uitwisselingen van ervaringen, beleidsmaatregelen en praktijken tussen de lidstaten en de diverse betrokken partijen bevorderen.
Le groupe d’experts dans le domaine des maladies rares devrait fournir à la Commission, à sa demande, des conseils et une expertise en matière de formulation et de mise en œuvre des actions de l’Union dans le domaine des maladies rares et encourager l’échange d’expériences, politiques et pratiques pertinentes entre les États membres et les diverses parties intéressées.

handhaving van de coördinerende rol van de Unie bij de ontwikkeling van het EU-beleid inzake zeldzame ziekten en ondersteuning van de lidstaten bij hun activiteiten op nationaal niveau; verdere ondersteuning van de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in de Europese Unie; voortzetting van de steun aan het Internationale onderzoeksconsortium voor zeldzame ziekten en aan initiatieven die onder leiding daarvan worden ontwikkeld; blijvende waarborging van een goede classificatie van zeldzame ziekten; verdere inspanningen ter vermindering van de ongelijkheden tussen patiënten met zeldzame ziekten en patiënten die lijden aan vaker voorkomende aandoeningen, alsook ter ondersteuning van initiatieven voor de bevordering van gelijke toegang tot diagnoses en behandelingen; voortzetting van de inspanningen ter bevordering van de zeggenschap van patiënten bij alle aspecten van de beleidsontwikkeling op het gebied van zeldzame ziekten; voortzetting van de activiteiten om het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten en de activiteiten van de Unie op dit gebied; benutting van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg om Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten samen te brengen; ondersteuning van de ontwikkeling van instrumenten ter facilitering van de samenwerking en de interoperabiliteit van de Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten; stimulering van de ontwikkeling en het gebruik van e-gezondheidsoplossingen op het gebied van zeldzame ziekten; uitvoering van en blijvende steun voor het Europese Platform voor de registratie van zeldzame ziekten; blijvend optreden als mondiale speler met betrekking tot initiatieven betreffende zeldzame ziekten en blijvende samenwerking met belangrijke internationale belanghebbende partijen.
maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

[16] De onderwerpen betreffende zeldzame ziekten in de oproepen tot het indienen van voorstellen op het gebied van gezondheid in het kader van KP7 in 2012 en 2013 waren: "steun voor internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten; klinisch gebruik van "-omics" voor een betere diagnosestelling van zeldzame ziekten; databanken, biobanken en klinisch "bio-informatica"-knooppunt voor zeldzame ziekten; preklinische en klinische ontwikkeling van weesgeneesmiddelen; waarnemingsproeven van zeldzame ziekten; beste praktijken en kennisdeling bij het klinisch beheer van zeldzame ziekten (2012) en ontwikkeling van beeldtechnologieën voor therapeutische ingrepen op het gebied van zeldzame ziekten; nieuwe methoden voor klinische proeven met kleine populaties (2013).
[16] Les sujets relatifs aux maladies rares des appels sanitaires du PC7 en 2012 et en 2013 étaient: Soutien à la recherche internationale sur les maladies rares; Utilité clinique de la technologie en «omiques» pour mieux diagnostiquer les maladies rares; Bases de données, banques de données biologiques et centres bio-informatiques cliniques pour les maladies rares; Conception préclinique et clinique de médicaments orphelins; Essais par observation sur les maladies rares; Échange de meilleures pratiques et de connaissances dans la gestion clinique des maladies rares (2012) et Développement de technologies d’imagerie pour les interventions thérapeutiques dans le contexte de maladies rares; Nouvelles méthodologies pour les essais cliniques dans des cohortes au nombre restreint de patients (2013).

Om de nationale, regionale en plaatselijke initiatieven op het gebied van zeldzame ziekten en de samenwerking tussen onderzoekscentra beter te coördineren en meer samenhang te geven, kunnen nationale maatregelen op dit gebied in plannen of strategieën voor zeldzame ziekten worden opgenomen.
Afin d'améliorer la coordination et la cohérence entre les initiatives nationales, régionales et locales dans le domaine des maladies rares, ainsi que la coopération entre les centres de recherche, les actions nationales pertinentes en la matière pourraient être intégrées dans des plans ou stratégies de lutte contre les maladies rares.

Deze mededeling over de uitdagingen waar Europa op het gebied van zeldzame ziekten voor staat bouwt voort op hetgeen reeds bereikt is. In dit document wordt een geïntegreerde aanpak gepresenteerd waarin duidelijk de lijnen worden uitgezet van de huidige en toekomstige activiteiten van de Gemeenschap op het gebied van zeldzame ziekten. Er wordt naar gestreefd patiënten met een zeldzame ziekte in de hele Europese Unie betere toegang tot preventie, diagnose en behandeling, alsmede grotere kansengelijkheid te bieden.
S'appuyant sur ces résultats, la présente communication sur le défi que constituent les maladies rares pour l'Europe se veut un document prônant une approche intégrée et fournissant des orientations claires pour les activités présentes et futures de la Communauté dans ce domaine, afin d'améliorer l'accès et l'égalité en matière de prévention, de diagnostic et de traitement pour les patients qui souffrent d'une maladie rare dans l'Union européenne.