Deze werkgroep kwam al twee keer samen en heeft de objectieven van de conferentie bepaald: enerzijds het Belgisch Nationaal Plan voor zeldzame ziekten voorstellen dat eind 2013 zal aangenomen worden door de federale regering, anderzijds de toekomstige uitdagingen voor zeldzame ziekten omschrijven, ze aanpakken of zich er op voorbereiden.
Ce groupe de travail s’est réuni à deux reprises et a d’ores et déjà arrêté les objectifs de cette conférence : présenter le Plan national belge pour les maladies rares qui sera officiellement adopté par les autorités fédérales avant la fin de l’année 2013 et, identifier les défis futurs pour les maladies rares ainsi que des recommandations pour y répondre ou s’y préparer.
