De leden vertegenwoordigen in de verschillende besli
ssingsniveaus om de specifieke behoeften van de personen die lijden aan een neuromusculaire
ziekte te kennen te geven: verschillende ministeries, het RIZIV, regionale fondsen,.In een netwerk met andere verenigingen werken: bijvoorbeeld met ‘Grandir Ensemble’ in verband met de problemen betreffende de integratie van onze kinderen in het gewone onderwijs, met ‘Rare Disorders Belgium’ voor zeldzame ziekten, met ‘VIA’ om in het Waalse Gewest alsook in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest p
...[+++]ersoonlijke assistenten te krijgen.