Traduction de «referentiecentra voor specifieke zeldzame ziekten » (Néerlandais → Français) :

Referentiecentra voor specifieke zeldzame ziekten
Centres de Référence pour les maladies rares spécifiques

Er zijn specifieke expertisecentra: geen formeel network van referentiecentra in het kader van zeldzame ziekten
Il y a des centres d’expertise spécifique: pas de network formel entre centre de référence dans le cadre des maladies rares

Een financiering werd voorzien voor een zestal projecten, met name voor het nationaal register voor zeldzame ziekten; de referentiecentra voor zeldzame ziekten; de ontwikkeling van Orphanet Belgium; de creatie van een nationale portaalsite; de terugbetaling van genetische opsporingsanalyses die in het buitenland worden uitgevoerd; en de snellere terugbetaling van innovatieve therapieën of geneesmiddelen buiten indicatie.
Un financement a été prévu pour six projets : registre national des maladies rares, centres de référence pour les maladies rares, développement d’Orphanet Belgium, création d’un site portail national, remboursement des tests de dépistage génétique effectués à l’étranger et remboursement plus rapide de thérapies novatrices ou de médicaments hors indication.

Home » Zeldzame ziekten en Weesgeneesmiddelen » Centra voor menselijke erfelijkheid en Referentiecentra in België
Accueil » Referentiecentra en centra voor erfelijkheid in België

(patiëntenverenigingen, ziekenfondsen, vertegenwoordigers van de centra voor zeldzame ziekten en van de referentiecentra , etc .).
Organe de gestion existant auprès de tous les acteurs (associations de patients, fonds de maladies, représentants des centres pour les maladies rares et des centres de référence, etc.).

De Koning Boudewijnstichting stelt momenteel het Belgisch nationaal plan over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op, in samenwerking met het RIZIV. De pistes met betrekking tot de referentiecentra en de versnelde toekenning van de terugbetaling van geneesmiddelen worden uitgebreid onderzocht.
La Fondation Roi Baudouin, en collaboration avec l’INAMI, élabore actuellement le plan national belge dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins.

- de versterking van de referentiecentra voor zeldzame ziekten;
- du renforcement des centres de références maladies rares ;

De specifieke kenmerken van zeldzame ziekten – een beperkt aantal patiënten en weinig relevante kennis en deskundigheid – maken deze ziekten tot een uniek domein met een zeer grote Europese toegevoegde waarde.
Les spécificités des maladies rares – nombre restreint de patients et rareté des connaissances et de l'expertise nécessaires – en font un domaine unique à très forte valeur ajoutée européenne.

De specifieke kenmerken van zeldzame ziekten – een beperkt aantal patiënten en weinig relevante kennis en deskundigheid – maken deze ziekten tot een bijzonder domein met een zeer grote Europese toegevoegde waarde.
Les spécificités des maladies rares – nombre restreint de patients et rareté des connaissances et de l'expertise nécessaires – en font un domaine propre à très forte valeur ajoutée européenne.

De leden vertegenwoordigen in de verschillende beslissingsniveaus om de specifieke behoeften van de personen die lijden aan een neuromusculaire ziekte te kennen te geven: verschillende ministeries, het RIZIV, regionale fondsen,.In een netwerk met andere verenigingen werken: bijvoorbeeld met ‘Grandir Ensemble’ in verband met de problemen betreffende de integratie van onze kinderen in het gewone onderwijs, met ‘Rare Disorders Belgium’ voor zeldzame ziekten, met ‘VIA’ om in het Waalse Gewest alsook in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest persoonlijke assistenten te krijgen.
Travailler en réseau avec d’autres associations : par exemple avec Grandir Ensemble pour les problèmes concernant l’intégration de nos enfants dans l’enseignement ordinaire, avec Rare Disorders Belgium pour les maladies rares, avec VIA pour obtenir des Assistants personnels en Région wallonne ainsi que dans la Région de Bruxelles- Capitale.