Het KCE pleit verder voor het opzetten van Europese patiëntenregisters om zo het natuurlijke ziekteverloop en het effect van de meestal dure behandeling beter te documenteren.
Le KCE recommande aussi la mise sur pied de registres de patients, au niveau européen, pour mieux cerner l’évolution naturelle des maladies et l’efficacité des traitements dont la plupart sont coûteux.