Het moet op een gecentraliseerde manier een beperkte set van gecodeerde persoonsgegevens verzamelen bij genetische centra voor alle patiënten met een zeldzame ziekte.
Il doit recueillir, d'une manière centralisée, un ensemble limité de données à caractère personnel codées auprès des centres de génétique pour tous les patients atteints d'une maladie rare.
