De juiste incidentie en prevalentie zijn namelijk niet bekend, wat uiteraard een groot budgettair probleem vormt bij een ziekte die meer dan 400.000 euro kan kosten op jaarbasis en een levenslange behandeling vergt.
Les incidence et prévalence exactes de cette maladie orpheline ne sont en effet pas connues, ce qui risque d'entraîner des conséquences budgétaires problématiques pour une maladie qui coûte jusque 400.000 euros par an pour un traitement à vie.
