D
e leden vertegenwoordigen in de verschillende beslissingsniveaus om de specifieke behoeften van de personen die lijden aan een neuromusculaire
ziekte te kennen te geven: verschillende ministeries, het RIZIV, regionale fondsen,.In een netwerk met andere verenigingen werken: bijvoorbeeld met ‘Grandir Ensemble’ in verband met de problemen betreffend
e de integratie van onze kinderen in het gewone onderwijs, met ‘Rare Disorders Belgium’ voor zeldzame ziekt
...[+++]en, met ‘VIA’ om in het Waalse Gewest alsook in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest persoonlijke assistenten te krijgen.