Die nood vereist intensieve hulp om die patiënten en hun familie de mogelijkheid te geven hun “anders zijn” te aanvaarden in een prestatiegerichte en competitieve wereld die geen enkele frustratie tolereert en waarin gezondheid en veiligheid een recht is en die in elke familie de ondoordachte hoop levendig houdt dat het onderzoek op korte termijn de definitieve oplossing voor hun probleem zal aanreiken.
Cette détresse requiert une aide intensive pour permettre à ces patients et à leur famille d’assumer leur différence dans un monde de performance et de compétition qui ne tolère aucune frustration, au sein duquel la santé et la sécurité sont un droit, et qui entretient dans chaque famille l’espoir inconsidéré que la recherche apportera dans l’heure qui vient la solution définitive à son problème.
