We denken hierbij aan een betere ondersteuning van de CEMA(Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen)-dienstverlenin
g in functie van de dagdagelijkse en zeer diverse noden van patiënten met metabole aandoeningen. Maar ook aan een verbeterde statistische onderbouw voor het beleid, een correctere berekening en interpretatie van de gezondheids-economische facetten die het al of niet aanbieden van bepaalde dienstverlening met zich meebrengt, een opener mentaliteit tegenover innoverende therapieën en bedrijven, een betere en snellere invoering van Europese afspraken, en nog tal van mogelijke maatregelen die voor een verhoging van de levensk
...[+++]waliteit van deze chronisch zieke kinderen kunnen zorgen.Nous pensons notamment à un meilleur soutien des services CEMA (Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen) en fonction
des besoins quotidiens et très divers des patients souffrant d'une affection métabolique, mais également à une meilleure infrastructure statistique en vue des politiques à mener, un calcul et une interprétation plus corrects des facettes économiques des soins de santé qui déterminent l'offre ou non de services, une mentalité plus ouverte envers les thérapies et les sociétés innovants, une application meilleure et plus rapide des accords européens, et encore nombre de mesures possibles qui conduiront à une amélioration
...[+++]de la qualité de vie de ces enfants atteints d'une maladie chronique.
