– elektronische on
linediensten, zoals ontwikkeld door Orphanet en andere
door de EU gefinancierde projecten. Deze diensten laten duidelijk
zien hoe informatie- en communicatietechnologie (ICT) ertoe kan bijdragen dat patiënten met andere patiënten in contact komen en dat patiëntencommunities worden ontwikkeld, dat databanken
door onderzoeksgroepen worden gedeeld, dat gegevens voor klinisch
...[+++]onderzoek worden verzameld, dat patiënten die aan klinisch onderzoek willen deelnemen worden geregistreerd en dat gevallen aan deskundigen worden voorgelegd waardoor de kwaliteit van diagnoses en behandelingen toeneemt; – les services électroniques en ligne développés par Orpha
net et par d’autres projets ayant bénéficié d'un financement communautaire montrent clairement à quel point les technologies de l'information et de la communication (TIC) peuvent contribuer à mettre les patients en contact les uns avec les autres et à mettre en place des communautés de patients, à permettre le partage de bases de données entre groupes de recherche, à co
llecter des données pour la recherche clinique, à enregistrer les patients désireux de participer à la recherc
...[+++]he clinique et à soumettre des cas à des spécialistes, ce qui améliore la qualité des diagnostics et des traitements;