Traduction de «1° De referentiecentra voor patiënten met mucoviscidose » (Néerlandais → Français) :

1° De referentiecentra voor patiënten met mucoviscidose
1° Les centres de référence pour patients atteints de mucoviscidose

Sinds 2006 ligt de coördinatie echter bij de afdeling Epidemiologie van het WIV. In de revalidatieovereenkomst inzake tenlasteneming door referentiecentra van patiënten lijdend aan mucoviscidose, die tussen het RIZIV en de zeven Belgische geconventioneerde referentiecentra (hierna de “mucoviscidose conventie”) werd afgesloten, is immers voorzien dat “het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid en de geconventioneerde referentiecentra het beheer van het wetenschappelijk onderzoek van het Belgisch Mucoviscidose Register overnemen en gezamenlijk een verder onderzoek organiseren met het oog op de systematisering en de verspreiding van de kennis, meer bepaald op epidemiologisch vlak, en bijgevolg de verbetering van de tenlasteneming van de patiënten waarop deze overeenkomst betrekking heeft.
Depuis 2006, la coordination est toutefois assurée par la section Épidémiologie de l’ISP. La convention de rééducation relative à la prise en charge par des centres de référence pour patients atteints de mucoviscidose conclue entre l'INAMI et les sept centres de référence belges conventionnés (appelée plus communément « la convention Mucoviscidose ») prévoit en effet que « l’Institut scientifique de Santé Publique et les centres de référence conventionnés reprennent l’organisation de l’étude scientifique du Registre de la Mucoviscidose et organisent conjointement une étude complémentaire visant à systématiser et diffuser les connaissances, notamment épidémiologiques, et par la suite à améliorer la prise en charge des patients concernés par la présente convention.

■ Overeenkomsten met referentiecentra voor patiënten die lijden aan erfelijke metabole ziekten, met referentiecentra voor patiënten die lijden aan mucoviscidose en met referentiecentra voor patiënten die lijden aan neuromusculaire ziekten.
■ Des conventions avec des centres de référence pour des patients qui souffrent de maladies métaboliques héréditaires, avec des centres de référence pour des patients qui souffrent de mucoviscidose et avec des centres de référence pour des patients qui souffrent de maladies neuromusculaires.

De artsen van de referentiecentra voor mucoviscidose en van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (de ‘stuurgroep’ van het register) zorgen er steeds voor om enkel de noodzakelijke gegevens in te zamelen die de verzorging aan en de gezondheidstoestand van de mucoviscidose patiënten kunnen verbeteren.
Les médecins des centres de référence de la Mucoviscidose et de l’Institut scientifique de Santé Publique (le ‘Comité directeur’ du registre) veillent toujours à ne rassembler que des données essentielles qui peuvent améliorer les soins et l’état de santé des patients présentant la Mucoviscidose.

REVALIDATIEOVEREENKOMST INZAKE TENLASTENEMING DOOR REFERENTIECENTRA VAN PATIENTEN LIJDEND AAN MUCOVISCIDOSE
CONVENTION DE REEDUCATION RELATIVE A LA PRISE EN CHARGE PAR DES CENTRES DE REFERENCE POUR PATIENTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE

1. Op verzoek van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (hierna het “RIZIV” genoemd) werd het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (hierna het “WIV” genoemd) samen met de zeven Belgische referentiecentra voor mucoviscidose patiënten belast met de coördinatie van het Belgische mucoviscidoseregister.
1. A la demande de l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (dénommé ci-après « INAMI »), l’Institut scientifique de Santé publique (dénommé ci-après « ISP ») a été chargé de coordonner avec les sept centres de référence belges pour patients atteints de mucoviscidose, le Registre Belge de la Mucoviscidose.

De referentiecentra moeten hiertoe aan het Register de gegevens overmaken van alle patiënten in België van wie gekend is dat ze aan mucoviscidose lijden en die hun schriftelijke toestemming hebben verleend.
Les centres de référence doivent, à cet effet, transmettre au Registre les données de tous les patients dont on sait qu’ils souffrent de mucoviscidose en Belgique et qui ont donné leur consentement par écrit.

De gecodeerde persoonsgegevens zijn enkel toegankelijk voor de personen die een machtiging hebben gekregen, namelijk de wetenschappers van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid en de medewerkers van de referentiecentra voor mucoviscidose (enkel voor wat de gegevens van hun patiënten betreft).
Les données codées ne sont accessibles qu’aux personnes ayant reçu une autorisation, à savoir les chercheurs de l’Institut scientifique de Santé Publique et les collaborateurs des centres de référence de la Mucoviscidose (uniquement pour les données de leurs propres patients).

Referentiecentra voor patiënten die lijden aan mucoviscidose
Centres de référence pour patients souffrant de mucoviscidose

De artsen van de referentiecentra en van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (de ‘stuurgroep’ van het register) zorgen er steeds voor om enkel de noodzakelijke gegevens in te zamelen die de verzorging aan en de gezondheidstoestand van de mucoviscidose patiënten kunnen verbeteren.
Les médecins des centres de référence et de l’Institut scientifique de Santé Publique (le ‘Comité directeur’ du registre) veillent toujours à ne rassembler que des données essentielles qui peuvent améliorer les soins et l’état de santé des patients présentant la Mucoviscidose.