Vertaling van "des rares médecins " (Frans → Nederlands) :

La puberté est une période délicate pour à peu près tout le monde, mais pour les adolescents transgenres, cela peut être un cauchemar. Du jour au lendemain, ils grandissent dans un corps dans lequel ils ne se sentent pas à l'aise. Dans un discours sincère, l'endocrinologue Norman Spack raconte une histoire personnelle sur la façon dont il est devenu l'un des rares médecins aux États-Unis pour le traitement des mineurs avec la thérapie de remplacement d'hormone. En conjurant les effets de la puberté, Spack donne aux adolescents trans le temps dont ils ont besoin. (Filmé à TEDxBeaconStreet.)
De puberteit is voor bijna iedereen een lastige tijd, maar voor transgender tieners kan het een nachtmerrie zijn wanneer hun lichaam opeens begint te veranderen in iets waarin ze zich niet thuisvoelen. Endocrinoloog Norman Spack vertelt op openhartige en persoonlijke wijze hoe hij als een van de weinige artsen in de Verenigde Staten adolescenten behandelt met hormoontherapie. Door de gevolgen van de puberteit uit te stellen geeft Spack transgender tieners de tijd die ze nodig hebben.

Je me suis retrouvé à l'infirmerie des étudiants, où ils ont fait des examens et m'ont tout de suite dit : « problèmes de reins. » Avant que je ne m'en rende compte, je me suis retrouvé embarqué dans six mois de tests, d'épreuves et d'angoisse, face à six médecins, dans deux hôpitaux différents, pris dans un choc des titans de la médecine pour déterminer lequel d'entre eux avait raison sur ce qui n'allait pas chez moi. Un peu plus tard, me voilà assis dans une salle d'attente pour un examen aux ultra-sons, et les six médecins se présentent dans la pièce en même temps. Alors je me dis : « Ouh la ! les nouvelles ne sont pas bonnes. » Leur diagnostic était le suivant : « Vous avez deux maladies rares des reins qui vont finir par détruire vos reins ; vous avez des cellules de type cancéreux dans votre système immunitaire que nous devons commencer à traiter immédiatement, et vous ne serez jamais éligible à une greffe de rein, et il est peu probable que vous viviez plus de deux ou trois ans. » La gravité de ce diagnostic apocalyptique m'a immédiatement plombé le moral. Comme si je me préparais, en tant que patient, à mourir conformément à l'échéance qu'ils venaient de me donner. Jusqu'à ce que je rencontre dans une salle d'attente une patiente du nom de Verna, qui est devenue une amie qui m'est chère. Un jour elle m'a pris par le bras et m'a emmené à la bibliothèque de médecine pour faire quelques recherches sur ces diagnostics et ces maladies, et elle m'a dit : « Eric, les gens qui ont cette maladie sont normalement septuagénaires ou octogénaires. Ils ne savent rien de toi. Réveille-toi.
Ik kwam bij de studentengezondheidszorg terecht. Er werden wat testen gedaan en de conclusie was 'nierproblemen'. Voor ik het wist moest ik 6 maanden lang testen, proeven en beproevingen ondergaan. 6 dokters, verspreid over 2 ziekenhuizen, waren in een medische titanenstrijd verwikkeld over de vraag wie er gelijk had over wat er mis was met mij. Een tijdje later zit ik in een wachtruimte voor een echo en al die 6 dokters komen tegelijk binnen. Dus ik denk: oh oh...slecht nieuws. Dit was hun diagnose: Je hebt 2 zeldzame nieraandoeningen, die op termijn je nieren zullen verwoesten. Je hebt kankerachtige cellen in je immuunsysteem, die direct behandeling nodig hebben. Je komt niet in aanmerking voor een niertransplantatie en je hebt niet meer dan 2 of 3 jaar te leven. Ik werd direct overdonderd door de ernst van deze noodlotsdiagnose. Ik werd direct overdonderd door de ernst van deze noodlotsdiagnose. Alsof ik me als patiënt moest voorbereiden om dood te gaan volgens het schema dat me zojuist was gegeven. Totdat ik in een wachtkamer Verna ontmoette, een patiënt die een goede vriendin werd. Op een dag sleepte ze me mee naar de medische bibliotheek en ging op zoek naar informatie over mijn diagnoses en ziektes. Ze zei: Eric, het zijn voornamelijk mensen boven de 70 die dit krijgen. Wat weten ze nu van jou. Word eens wakker.

Mais il existe un autre syndrome très rare, si rare, en fait, que très peu de médecins en ont entendu parler, même parmi les neurologues.
Er is echter nog een ander syndroom, dat zó zeldzaam is dat slechts een handjevol artsen en neurologen het kent:

Aujourd'hui, nous connaissons la cause moléculaire de 4 000 maladies, et nous ne pouvons en traiter que 250. Pourquoi sommes nous si lents ? Le médecin et généticien Francis Collins nous explique en quoi la découverte systématique de médicaments est vitale, même pour les maladies rares et complexes. Il nous propose quelques solutions — comme apprendre de nouveaux trucs aux vieux médicaments.
Vandaag kennen we de moleculaire oorzaak van 4.000 aandoeningen maar voor slechts 250 bestaat er een behandeling. Waarom duurt dat zo lang? Geneticus en dokter Francis Collins legt uit waarom systematische ontdekkingen van geneesmiddelen belangrijk zijn, zelfs voor zeldzame en complexe aandoeningen. Eén van zijn oplossingen is om oude geneesmiddelen nieuwe trucjes te leren.

Lorsque Dave deBronkart a appris qu'il était atteint d'un cancer rare en phase terminale, il s'est tourné vers un groupe de patients sur le Web souffrant de la même pathologie — et a trouvé un traitement médical dont même ses propres médecins ignoraient l’existence. Ça lui a sauvé la vie. Il en appelle désormais à tous les patients pour qu'ils communiquent entre eux, qu'ils s’approprient leur dossier médical, et qu'ils améliorent leur prise en charge, un e-patient à la fois.
Toen Dave deBronkart vernam dat hij een zeldzame en terminale kanker had, wendde hij zich tot een groep van medepatiënten online - en vond een medische behandeling die zelfs zijn eigen artsen niet kenden. Het redde zijn leven. Nu dringt hij er bij alle patiënten op aan om met elkaar te praten, hun eigen gezondheidsgegevens te leren kennen en de gezondheidszorg e-patiënt per e-patiënt te verbeteren.