La principale recommandation du groupe était de mettre sur pied un mécanisme coordonné entre les États membres bénévoles et les entreprises, de manière à déterminer la valeur d’un médicament orphelin; ce mécanisme pourrait se fonder sur un cadre de valeur transparent et servirait à soutenir l’échange d’informations; les États membres pourraient ainsi décider en toute connaissance de cause de la tarification et des remboursements.
The main recommendation of the group was to develop a coordinated mechanism between volunteering Member States and sponsors to evaluate the value of an orphan medicinal product, which could be based on a transparent value framework, in order to support the exchange of information aimed at enabling informed decisions at Member State level on pricing and reimbursement.