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combien de patients atteints de sclérose en plaques seront ou ont été recrutés pour chaque site et comment voit-on ou a-t-on vu à l’uniformité entre les sites; l) quelle information donne-t-on ou a-t-on donnée aux patients atteints de sclérose en plaques à propos de l’essai pilote et de quelle façon leurs renseignements personnels seront-ils ou ont-ils été protégés et utilisés, (i) la participation était-elle ou est-elle volontaire, (ii) un patient peut-il se retirer de l’essai à n’importe quel moment, (iii) quelle information sur la santé consigne-t-on ou a-t-on consignée à chaque site pilote et à quels intervalles, (iv) quelle
...[+++] information sur la santé consigne-t-on ou a-t-on consignée à propos de l’IVCC et des répercussions du traitement de l’IVCC, y compris, mais sans s’y limiter, l’utilisation des échelles suivantes, l’échelle étendue du statut d’invalidité, l’échelle MFIS (Modified Fatigue Impact Scale), l’échelle MSIS (Multiple Sclerosis Impact Scale), et le Questionnaire sur la qualité de vie de personnes atteintes de sclérose en plaques, (v) quelle information sur la santé consigne-t-on ou a-t-on consignée à propos des traitements pharmaceutiques pour la sclérose en plaques, (vi) quels effets secondaires des médicaments contre la sclérose en plaques consigne-t-on ou a-t-on consignés; m) quelle est la relation entre les essais cliniques et le SCSSP, (i) les données seront-elles transférées d’un à l’autre et, si oui, de quelle façon, (ii) à partir de quand, (iii) qui sera responsable de la surveillance; n) à combien estime-t-on les coûts d’exploitation annuels du SCSSP et à quels sites le SCSSP est-il ou sera-t-il exploité; o) combien d’argent les IRSC versent-ils ou verseront-ils pour l’exploitation du SCSSP, (i) y a-t-il ou y aura-t-il d’autres partenaires dans l’exploitation du SCSSP et si oui, (ii) qui sont-ils, (iii) quelle sera la contribution de chacun; p) de quelle façon les résultats de l’essai pilote seront-ils communiqués aux patients, au milieu médical et à la population et à quelle date un rapport devrait-il être publié? ......about CCSVI and impacts of CCSVI treatment, including but not limited to use of the following scales, Expanded Disability Status Scale, Modified Fatigue Impact Scale, Multiple Sclerosis Impact Scale, and Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory, (v) what health information is/was being tracked about pharmaceutical treatments for MS, (vi) what adverse drug reactions are/were being tracked by MS drug; (m) what is the relationship between the clinical trials and the CMSMS, (i) will data be transferred from one to the other and, if so, how will this happen, (ii) when will it begin, (iii) who will be responsible for the oversight; (n) what are the estimated operating costs annually for the CMSMS and at what sites is/will the CMSMS opera
...[+++]ting/operate; (o) how much money is/will the CIHR contributing/contribute to the operation of the CMSMS, (i) are/will there be any other partners in the operation of the CMSMS and, if so, (ii) who are they, (iii) what will they each contribute; and (p) how will the results of pilot testing be communicated to patients, the medical community and the general public and by what date is reporting expected to occur? ...