Traduction de «Journée internationale des maladies rares » (Français → Anglais) :

TERMINOLOGIE

Journée internationale des maladies rares
Rare Disease Day

Journée des maladies rares en Europe
Rare Disease Day in Europe

Journée internationale de sensibilisation aux maladies immunologiques et neurologiques chroniques
International Awareness Day for Chronic Immunological and Neurological Diseases

TRADUCTIONS EN CONTEXTE

6e Journée internationale des maladies rares (www.rarediseaseday.org)
6th international Rare Disease Day(www.rarediseaseday.org)

En cette Journée internationale des maladies rares, engageons-nous à travailler ensemble à l'élaboration d'une politique nationale sur les maladies rares.
On International Rare Disease Day, let us all commit to working together to develop a national policy for rare disorders.

Le 29 février 2008 marquait la première Journée internationale des maladies rares.
February 29 of this year marked the first annual International Rare Disease Day.

Puisque demain, le 29 février sera la première Journée internationale des maladies rares et compte tenu des efforts déployés aujourd'hui par les membres de la Canadian Organization for Rare Disorders afin d'informer les députés des problèmes auxquels sont confrontés les Canadiens frappés par des maladies rares, je demande le consentement unanime de la Chambre pour adopter la motion n 426, qui est inscrite à mon nom au Feuilleton.
In recognition of tomorrow, February 29, being the first International Rare Disease Day and the efforts today by members of the Canadian Organization for Rare Disorders to inform members of Parliament about the problems facing Canadians with rare diseases, I would like to ask for unanimous consent to adopt Motion No. 426 which stands in my name on the order paper.

Monsieur le Président, demain, le 29 février, nous célébrerons la première Journée internationale des maladies rares. Par ailleurs, aujourd'hui est la journée d'action sur la Colline de l'organisme CORD, c'est-à-dire la Canadian Organization for Rare Disorders.
Mr. Speaker, tomorrow, February 29, is the first International Rare Disease Day and today is CORD's, the Canadian Organization for Rare Diseases, Day of Action on the Hill.

42. souligne qu'il est urgent d'élaborer et d'appliquer des indicateurs socio-économiques adéquats dans différents domaines tels que la santé, le logement, la fourniture d'énergie, l'inclusion sociale et culturelle, la mobilité, l'éducation, les revenus (comme le coefficient de Gini permettant de mesurer l'évolution des écarts de revenus), la privation matérielle, l'emploi et les services d'aide sociale, qui permettent de surveiller et de mesurer les progrès accomplis dans la lutte contre la pauvreté et en matière d'inclusion sociale, qui seront présentés chaque année à l'occasion de la Journée internationale pour l'élimination de la pauvreté (17 octobre), en soulignant son évolution, en fonction du sexe, des tranches d'âge, de la situation familiale, du handicap, de l'immigration, des maladies chroniques et des différents niveaux de revenus (60 % du revenu médian, 50 % du revenu médian, 40 % du revenu médian) de manière à tenir compte de la pauvreté relative, de l'extrême pauvreté et des groupes les plus vulnérables; souligne qu'il est urgent de disposer de données statistiques européennes au-delà des indicateurs monétaires sur les situations d'extrême pauvreté telles que le sans-abrisme qui ne sont actuellement pas couvertes par l'EU-SIL; demande que ces chiffres socio-économiques soient transmis chaque année sous forme de rapport aux États membres et au Parlement européen pour faire l'objet d'une discussion ainsi que pour permettre de déterminer d'autres options concrètes;
42. Stresses the urgent need to define and apply appropriate economic and social indicators in various areas, such as health, housing, energy provision, social and cultural inclusion, mobility, education, income (for example the Gini coefficient, which can be used to measure income gap trends), material privation, employment and social assistance services, which will allow the progress made in combating poverty and in social inclusion to be monitored and measured; states that these indicators should be presented annually on International Day for the Eradication of Poverty (17 October), should evolve as necessary and should include gender, age ranges, households, disability situations, immigration, chronic illness and various income levels (60% of median income, 50% of median income, 40% of median income) in order to take account of relative poverty, extreme poverty and the most vulnerable groups; stresses the urgent need to have EU statistical data beyond monetary indicators on situations of extreme poverty such as homelessness which are currently not covered by EU-SILC; calls for details of these socioeconomic indicators to be set out in an annual report forwarded to the Member States and the European Parliament for discussion and with a view to determining the scope for further action;

maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.
Maintain the EU’s coordinative role in the development of the EU policy on rare diseases and to support Member States in their activities on the national level. Continue to support the development of high quality National Rare Diseases Plans/Strategies in the European Union. Provide continued support for the International Rare Disease Research Consortium and initiatives developed under its umbrella. Continue to ensure proper codification of rare diseases. Work further to decrease inequalities between patients with rare diseases and patients suffering from more common disorders and to support initiatives promoting equal access to diagnosis and treatment. Continue to promote patients empowerment in all aspects of rare diseases policy development Continue activities increasing public awareness about rare diseases and EU activity in this field Make use of the Directive 2011/24/EU on the application of patients’ rights in cross-border healthcare to bring together European Reference Networks on rare diseases. Support the development of the tools facilitating cooperation and interoperability of the European Reference Networks for rare diseases. Stimulate development and use of eHealth solutions in the area of rare diseases. Implement and continue support for the European Platform on rare diseases registration. Continue playing a global role in the rare diseases initiative and collaborating with important international stakeholders.

[16] Les sujets relatifs aux maladies rares des appels sanitaires du PC7 en 2012 et en 2013 étaient: Soutien à la recherche internationale sur les maladies rares; Utilité clinique de la technologie en «omiques» pour mieux diagnostiquer les maladies rares; Bases de données, banques de données biologiques et centres bio-informatiques cliniques pour les maladies rares; Conception préclinique et clinique de médicaments orphelins; Essais par observation sur les maladies rares; Échange de meilleures pratiques et de connaissances dans la gestion clinique des maladies rares (2012) et Développement de technologies d’imagerie pour les interventions thérapeutiques dans le contexte de maladies rares; Nouvelles méthodologies pour les essais cliniques dans des cohortes au nombre restreint de patients (2013).
[16] The rare disease topics in the 2012 and 2013 FP7 Health Calls were: 'Support for international rare disease research; Clinical utility of –omics for better diagnosis of rare diseases; Databases, biobanks and clinical ‘bio-informatics’ hub for rare diseases; Preclinical and clinical development of orphan drugs; Observational trials in rare diseases; Best practice and knowledge sharing in clinical management of rare diseases (2012) and Development of imaging technologies for therapeutic interventions in rare diseases; New methodologies for clinical trials for small population groups (2013).

- (EN) Monsieur le Président, comme on l’a déjà signalé, nous fêtons cette semaine la Journée internationale de la femme, mais j’espère également que, cette semaine, le Parlement prendra le temps de contribuer à la sensibilisation à l’égard d’une maladie qui touche plus de 14 millions de femmes en Europe: l’endométriose.
– Mr President, as has already been mentioned, this week we celebrate International Women’s Day, but I also hope that during this week Parliament will take time to help raise awareness of an illness that affects more than 14 million women across Europe: endometriosis.