Traduction de «initiatives prises dans le domaine des maladies rares » (Français → Néerlandais) :

Ce fut aussi l’occasion pour l’Institut d’une part, d’informer sur les initiatives prises dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins, et d’autre part, de rappeler le parcours de l’enregistrement d’un médicament orphelin et celui de son remboursement, via les 2 organismes compétents, à savoir respectivement l’Agence fédérale pour les médicaments et produits de santé (AFMPS) et l’INAMI.
Het gaf het RIZIV ook de gelegenheid om enerzijds inlichtingen te verstrekken over de initiatieven die op het gebied van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen zijn genomen en om anderzijds te herinneren aan de procedure voor registratie van weesgeneesmiddelen en aan die voor de terugbetaling ervan via de 2 bevoegde organen, namelijk het Federaal agentschap voor geneesmiddelen en gezondheidsproducten (FAGG) en het RIZIV.

La présentation qui suit ne vise donc pas à dresser un inventaire exhaustif de toutes les initiatives déjà prises à tous les niveaux de pouvoir mais bien de regrouper à partir des axes d’actions principaux divers exemples d’initiatives prises dans le domaine.
Accordingly, what follows is not meant as an exhaustive inventory of all the initiatives that have already been taken at all the levels of authority, but as a grouping together of various examples of initiatives taken in this field, based on the most important courses of action.

le soutien au cadre réglementaire de l'Union et aux autres initiatives prises dans ce domaine;
het regelgevingskader en beleidsinitiatieven te ondersteunen

- Mettre en place des mécanismes permettant de réunir l'expertise nationale dans le domaine des maladies rares et la mettre en commun avec celle des autres pays européens ;
- Ontwikkelen van mechanismen die toelaten om de nationale expertise in het domein van zeldzame ziekten samen te brengen en in verbinding te brengen met deze in andere Europese landen;

La dernière recommandation européenne actuelle relative à une action dans le domaine des maladies rares, date du 9 juin 2009.
De jongste Europese aanbeveling inzake acties op het vlak van zeldzame ziekten dateert van 9 juni 2009.

‣ Recommandation du Conseil de l’Union européenne du 09/06/2009, relative à une action dans le domaine des maladies rares
‣ Aanbeveling van de Raad van de Europese Unie van 09/06/2009 betreffende een optreden op het gebied van zeldzame ziekten

Il convient tout d’abord de développer une stratégie de prise en charge des patients atteints d’une maladie rare sous la forme d’un programme de soins pour maladies rares.
Ten eerste dient een strategie van tenlasteneming van patiënten met een zeldzame ziekte te worden gerealiseerd in de vorm van een zorgprogramma voor zeldzame ziekten.

Sur base de l’article 36 nonies L140794, la Commission nationale exige que si une initiative était concrétisée en ce domaine pour les médecins, un initiative analogue soit prise pour les organisations professionnelles de dentistes.
Op basis van artikel 36 nonies W140794 eist de Nationale Commissie dat indien ter zake een initiatief voor de geneesheren wordt genomen, een analoog initiatief zal genomen worden voor de beroepsverenigingen van de tandheelkundigen.

Ces initiatives concernent 4 domaines d’action : la diminution de la charge de travail et du stress, les qualifications, la rémunération, la reconnaissance sociale et l’implication dans le processus de prise de décision 43 .
Deze initiatieven beslaan 4 actiedomeinen: vermindering van de werklast en de stress, kwalificaties, bezoldiging, sociale erkenning en betrokkenheid bij het besluitvormingsproces 43 .

Le caractère rare de ces maladies, le besoin de moyens diagnostiques sophistiqués, la relation claire entre guérison et thérapie et la complexité de la thérapie et de la totalité du soin, rendent essentielle la prise en charge de ces enfants par des Centres de Référence d'Hémato-Oncologie Pédiatrique.
De zeldzaamheid van deze ziekten, de nood aan gesofisticeerde diagnostische middelen, de duidelijke relatie tussen genezing en therapie en de complexiteit van de therapie en het geheel van de zorg maken de opname van deze kinderen in Pediatrische Hemato-Oncologische Referentiecentra, essentieel.