Ein Überblick über die Fragen im Zusammenhang mit der Einrichtung, Verwaltung und Finanzierung der wissenschaftlichen Zwecken dienenden Register wurde vom Orphanet[21] veröffentlicht.
Een overzicht van de problemen met het opzetten, het beheer en de financiering van wetenschappelijke registers is door Orphanet gepubliceerd[21].