Ziel des Programms ist es, in Abstimmung mit anderen Gemeinschaftsmaßnahmen einen Beitrag zur Sicherstellung eines hohen Gesundheitsschutzniveaus in bezug auf seltene Krankheiten dadurch zu leisten, daß der Wissensstand verbessert wird, beispielsweise, indem die Errichtung eines kohärenten und komplementären Europäischen Informationsnetzes für seltene Krankheiten gefördert wird, daß der Zugang zu Informationen über seltene Krankheiten insbesondere für Berufsgruppen des Gesundheitsbereichs und Forscher sowie die mittelbar oder unmittelbar von diesen Krankheiten betroffenen Personen erleichtert wird, daß die grenzüberschreitende Zusammenarbeit zwischen Freiwilligen- und Berufsverbänden, die den Betroffenen Unterstützung leisten, gefördert wir
d und eine ...[+++] optimale Vorgehensweise bei Clustern sichergestellt sowie die Überwachung von seltenen Krankheiten unterstützt wird.
Het programma heeft ten doel om, in coördinatie met andere communautaire maatregelen, bij te dragen tot een hoog niveau van bescherming van de gezondheid in verband met zeldzame ziekten, via de verbetering van de kennis, bijvoorbeeld door de oprichting te bevorderen van een coherent en complementair Europees informatienetwerk inzake zeldzame ziekten en door de toegang tot informatie over deze ziekten te vergemakkelijken, in het bijzonder voor gezondheidswerkers, onderzoekers en mensen die direct of indirect door deze ziekten zijn getroffen.
