Diagnose und Versorgung im Bereich seltener Krankheiten lassen sich unter anderem vor allem durch die Bereitstellung und Verbreitung genauer Informationen in für die Betroffenen und Behandelnden verständlicher Form verbessern.
Een sleutelfactor in de verbetering van de diagnostiek en de zorg op het gebied van zeldzame ziekten is het verstrekken en verspreiden van accurate informatie in een op de behoeften van gezondheidswerkers en patiënten afgestemde vorm.