Demnach ist es nicht möglich, bestimmte wesentliche Aspekte bei seltenen Krankheiten voranzutreiben, und zwar die Bildung von Netzwerken von Expertisezentren, die Katalogisierung der Krankheiten, die Datenerhebung, die notwendige Sonderforschung, und so weiter.
Op die manier kunnen bepaalde wezenlijke aspecten van zeldzame ziekten niet daadwerkelijk worden bevorderd. Te denken valt aan het opzetten van netwerken van expertisecentra, de catalogisering van ziekten, het verzamelen van gegevens, noodzakelijk speciaal onderzoek, enzovoort.
