Alle Mitgliedstaaten, die den Fragebogen beantwortet haben, führen einen aktiven Dialog mit den Verbänden von Patienten, die unter seltenen Krankheiten leiden, und zwar hauptsächlich indem sie die Patienten und Patientenvertreter zu den Strategien gegen seltene Krankheiten konsultieren.
Alle lidstaten die de vragenlijst beantwoordden, voeren actief overleg met patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten, voornamelijk door patiënten en hun vertegenwoordigers te raadplegen over het beleid inzake zeldzame ziekten.