Im Jahr 2012 wurde das Projekt RARECARENET (Informationsnetz für seltene Krebserkrankungen)[46] angenommen, das auf einigen früheren Tätigkeiten des Projekts RARECARE (Überwachung seltener Krebserkrankungen in Europa)[47] aufbaute, welches Schätzungen für die Inzidenz, Überlebensrate, Prävalenz und Sterblichkeit für alle seltenen Krebsarten lieferte.
In 2012 het project Rarecarenet (Informatienetwerk voor zeldzame vormen van kanker)[46], als voortzetting van het project Rarecare (Surveillance van zeldzame vormen van kanker in Europa)[47], dat voorzag in schattingen van de incidentie, prevalentie en overlevingskansen van en sterfte aan kanker voor alle zeldzame vormen van kanker.