Diese Plattform soll im Wesentlichen dazu dienen, allen Interessenträgern einen zentralen Punkt für den Zugang zu Informationen zu den Registern von Patienten mit seltenen Krankheiten zu bieten, neue und vorhandene Register im Hinblick auf ihre Interoperabilität zu unterstützen, IT-Werkzeuge zur Pflege erhobener Daten vorzusehen und die Tätigkeiten von Überwachungsnetzen zu hosten.
De belangrijkste doelstellingen van dit platform zijn het bieden van een centraal toegangspunt voor informatie over patiëntenregisters voor zeldzame ziekten ten behoeve van alle belanghebbenden, ondersteuning van nieuwe en bestaande registers met het oog op de interoperabiliteit daarvan, terbeschikkingstelling van IT-instrumenten om gegevensverzamelingen bij te houden en het faciliteren van de activiteiten van surveillancenetwerken.
