Traduction de «patienten einer seltenen krankheit sind » (Allemand → Néerlandais) :

Manche Patienten mit einer seltenen Krankheit sind bei ihren Bemühungen um eine Diagnose und Behandlung, die ihre Lebensqualität verbessern und ihre Lebenserwartung verlängern kann, mit Schwierigkeiten konfrontiert, wie dies auch in der Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 für eine europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten anerkannt wird.
Sommige patiënten met zeldzame ziekten krijgen te maken met moeilijkheden in hun zoektocht naar een diagnose en een behandeling om hun levenskwaliteit en levensverwachting te verbeteren, moeilijkheden die ook worden erkend in de aanbeveling van de Raad van 8 juni 2009 betreffende een optreden op het gebied van zeldzame ziekten

Patienten mit einer seltenen Krankheit sind bei ihren Bemühungen um eine Diagnose und Behandlung, die ihre Lebensqualität verbessern und ihre Lebenserwartung verlängern kann, oft mit Schwierigkeiten konfrontiert.
Patiënten met zeldzame ziekten krijgen te maken met moeilijkheden in hun zoektocht naar een diagnose en een behandeling om hun levenskwaliteit en levensverwachting te verbeteren;

(4) Wenn ein Patient, der an einer seltenen Krankheit leidet beziehungsweise bei dem man vermutet, dass er an einer solchen leidet, eine Vorabgenehmigung beantragt, kann von Spezialisten für diese Krankheit eine klinische Bewertung durchgeführt werden.
4. Indien een patiënt die aan een zeldzame ziekte lijdt of van wie dit wordt vermoed, verzoekt om voorafgaande toestemming, kan een klinische beoordeling worden verricht door deskundigen op dat gebied.

Da die Diagnostizierung einer seltenen Krankheit die erste Schwierigkeit für Patienten darstellt, würde eine klinische Prüfung auch die Bestätigung des Verdachts auf eine seltene Krankheit ermöglichen; in der Folge sollten diese Patienten Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung und einen Erstattungsanspruch haben, selbst wenn die Behandlungsmethoden nicht zu den im Versicherungsmitgliedstaat vorgesehenen Leistungen gehören.
De diagnose van een zeldzame ziekte is de eerste moeilijkheid waarmee patiënten te maken krijgen en met een klinisch onderzoek kan worden vastgesteld dat er sprake of vermoedelijk sprake van een zeldzame ziekte is, met daarna de mogelijkheid, in deze gevallen, van toegang tot grensoverschrijdende gezondheidszorg en terugbetaling, zelfs als de behandelingsmethoden geen deel uitmaken van de prestaties waarin de lidstaat van aansluiting voorziet.

In der Europäischen Union leiden zwischen 27 und 36 Mio. Menschen an einer seltenen Krankheit; aufgrund der begrenzen Zahl von Patienten und der begrenzten einschlägigen Erkenntnisse und Erfahrungswerte in diesem Bereich sind seltene Krankheiten eine wichtige Priorität der Gesundheitspolitik.
Tussen 27 en 36 miljoen mensen in de Europese Unie lijden aan zeldzame ziekten. Deze ziekten vormen een kernprioriteit van het gezondheidsbeleid vanwege het beperkte aantal patiënten en de beperkte hoeveelheid relevante kennis en deskundigheid met betrekking tot specifieke ziekten.

Die Arbeitsgruppe[33] sollte in erster Linie prüfen, wie man Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, unter realen Bedingungen Zugang zu Arzneimitteln für seltene Leiden verschaffen kann.
Het hoofddoel van deze werkgroep[33] was na te gaan hoe "echte" toegang kan worden verleend tot weesgeneesmiddelen aan patiënten die aan zeldzame ziekten lijden.

Sofern es in einem Mitgliedstaat keine angemessenen alternativen Therapien gibt und das Nutzen-Risiko-Verhältnis für positiv erachtet wird, wird Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, Zugang zu solchen Arzneimitteln gewährt;
Bij ontstentenis van geschikt therapeutisch alternatief dat in een lidstaat beschikbaar is, en als de verhouding tussen voordeel en risico als positief te beschouwen is, worden de geneesmiddelen patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden ter beschikking gesteld.

(5b) in den nationalen Plänen Sondermaßnahmen zur Bereitstellung von nicht zugelassenen Arzneimitteln vorzusehen, wenn im Interesse der öffentlichen Gesundheit ein echter Bedarf danach besteht, und, sofern es in einem Mitgliedstaat keine angemessenen alternativen Therapien gibt und das Nutzen-Risiko-Verhältnis für positiv erachtet wird, wird, zu gewährleisten, dass Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, Zugang zu solchen Arzneimitteln erhalten;
(5 bis) in de nationale plannen uitzonderingsmaatregelen op te nemen om geneesmiddelen ter beschikking te stellen die niet voor verhandeling vrijgegeven zijn, als er zich een reële behoefte in de volksgezondheid voordoet. Bij ontstentenis van geschikt therapeutisch alternatief dat in een lidstaat beschikbaar is, en als de verhouding tussen voordeel en risico als positief te beschouwen is, worden de geneesmiddelen patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden ter beschikking gesteld.

27. begrüßt die Bemühungen zur Schaffung von Referenzzentren und den damit verbundenen Nutzen für die Behandlung seltener Krankheiten; anerkennt, dass Patienten mit einer seltenen Krankheit oder Störung oft eine verstärkte Unterstützung beim Zugang zu solchen spezialisierten Behandlungen benötigen; fordert, die Einrichtung von Europäischen Referenzzentren nicht auf seltene Krankheiten zu beschränken, sondern auf alle Krankheiten auszuweiten, für die eine besondere Bündelung von Ressourcen und Fachwissen erforderlich ist; betont, dass Europäische Referenzzentren neben der Behandlung dieser Krankheiten auch eine herausragende Rolle bei der Einholung einer zweiten Meinung und bei der Weiterbildung von Fachärzten übernehmen sollten;
27. juicht de inspanningen toe om te komen tot referentiecentra en de potentiële positieve effecten hiervan voor de behandeling van zeldzame ziektes; erkent dat patiënten die aan een zeldzame ziekte of aandoening lijden vaak grotere steun behoeven bij het vinden van toegang tot dergelijke specialistische zorg; wenst dat de oprichting van Europese referentiecentra niet beperkt wordt tot zeldzame ziekten, maar uitgebreid wordt tot alle ziekten waarvoor een bijzondere bundeling van ressources en vakkennis vereist is; benadrukt dat de Europese referentiecentra behalve bij de behandeling van deze ziekten ook een belangrijke rol moeten hebben bij het verstrekken van een "tweede mening" en bij de bijscholing van specialisten;

Darauf aufbauend soll die vorliegende Mitteilung über die Herausforderungen, vor denen Europa im Bereich der seltenen Krankheiten steht, ein integriertes Konzept darlegen und den aktuellen und künftigen Gemeinschaftstätigkeiten in diesem Bereich eine klare Richtung weisen, wie die flächendeckende Prävention, Diagnose und Behandlung für Patienten, die unter einer seltenen Krankheit leiden, EU-weit verbessert werden kann.
Deze mededeling over de uitdagingen waar Europa op het gebied van zeldzame ziekten voor staat bouwt voort op hetgeen reeds bereikt is. In dit document wordt een geïntegreerde aanpak gepresenteerd waarin duidelijk de lijnen worden uitgezet van de huidige en toekomstige activiteiten van de Gemeenschap op het gebied van zeldzame ziekten. Er wordt naar gestreefd patiënten met een zeldzame ziekte in de hele Europese Unie betere toegang tot preventie, diagnose en behandeling, alsmede grotere kansengelijkheid te bieden.