Der Mediziner, der eine solch seltene Krankheit diagnostizieren kann, praktiziert möglicherweise in einer anderen Region oder sogar in einem anderen Mitgliedstaat, und die wissenschaftlichen Erkenntnisse über die betreffende seltene Krankheit dürften unzulänglich und verstreut sein.
De medisch deskundige die een dergelijke zeldzame ziekte kan vaststellen, werkt mogelijk in een andere regio of zelfs in een andere lidstaat.