Die Antworten der Mitgliedstaaten sowie die Informationen, die von dem Sachverständigenausschuss der Europäischen Union für seltene Krankheiten (EUCERD) im Rahmen einer gemeinsamen Aktion erhoben und in Form eines Berichts über den Sachstand der Tätigkeiten im Bereich seltener Krankheiten in Europa (Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe[7]) veröffentlicht wurden, dienten als Hauptinformationsquelle für diesen Durchführungsbericht.
De antwoorden van de lidstaten, samen met de gegevens die werden verzameld door middel van de gemeenschappelijke actie van Eucerd en gepubliceerd in het verslag over de stand van zaken betreffende activiteiten op het gebied van zeldzame ziekten in Europa[7], dienden als de belangrijkste bron van informatie voor dit uitvoeringsverslag.