Zur Verbesserung der Diagnose und der Versorgung im Bereich seltener Krankheiten muss die richtige Erkennung genaue Informationen nach sich ziehen, die in Bestandslisten und Registerform bereit gestellt und verbreitet werden, welche dem Bedarf der Betroffenen und der Behandelnden entsprechen.
Om de diagnostiek en de zorg op dit gebied te verbeteren moet een adequate identificatie van de ziekte vergezeld gaan van accurate informatie, die in de vorm van op de behoeften van gezondheidswerkers en patiënten afgestemde inventarissen en repertoria wordt verstrekt en verspreid.
