Verzeichnis der europäischen Pilot-Referenznetzwerke für seltene Krankheiten: · Dyscerne: Europäisches Netzwerk der Referenzzentren für Dysmorphologie · ECORN CF: Europäische Zentren des Referenznetzwerks für zystische Fibrose · PAAIR: Patientenvereinigungen und internationales Register Alpha-1 · EPNET Europäisches Netzwerk für Porphyrien · EN-RBD Europäisches Netzwerk für seltene Blutgerinnungsstörungen, Netzwerk für Morbus Hodgkin im Kindesalter · NEUROPED: Europäisches Referenznetzwerk für seltene neurologische Erkrankungen im Kindesalter · EURO HISTIO NET: Referenznetzwerk für Langerhans-Zell-Histiozytose und assoziierte Syndrome in der EU · TAG: Gemeinsam gegen Genodermatosen · CARE NMD: Verbreitung und Anwendung der Standards für die
...[+++]Versorgung von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie in EuropaOverzicht van Europese proefreferentienetwerken inzake zeldzame ziekten · Dyscerne: Europees netwerk van referentiecentra voor dysmorfologie (European Network of Centres of Reference for Dysmorphology) · ECORN CF: Europees netwerk van referentiecentra voor taaislijmziekte (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis) · PAAIR: Internationaal register van patiëntenverenigingen en Alpha1 (Patient Associations and Alpha1 International Registry) · EPNET: Europees porfyrienetwerk · EN-RBD: Europees Netwerk voor zeldzame bloedaandoeningen, netwerk van Hodgkin lymfoom bij kinderen (European Network of Rare Bleeding Disorders, Paediatric Hodgkins Lymphoma Network) · NEUROPED: Europees netwerk voor zeldzame neurologische aandoeningen bi
...[+++]j kinderen (European Network of Reference for Rare Paediatric Neurological Diseases) · EURO HISTIO NET: Een referentienetwerk voor Langerhanscelhistiocytose en aanverwante syndromen in de EU · TAG: Samen tegen genodermatose (Together Against Genodermatoses) · CARE NMD: Verspreiding en toepassing van de zorgstandaarden voor spierdystrofie van Duchenne in Europa
