Vertaling van "rare diseases work " (Engels → Frans) :

TERMINOLOGIE

orphan disease [ rare disease ]
maladie orpheline [ maladie rare ]

orphan disease | rare disease
maladie orpheline | maladie rare

ultra-orphan disease | ultra-rare disease
maladie très rare

rare disease
maladie rare

Programme of Community Action on Rare Diseases
programme d'action communautaire relatif aux maladies rares

Spinocerebellar ataxia type 31 (SCA31) is a very rare disease with manifestation of late-onset of cerebral ataxia, dysarthria, and horizontal gaze nystagmus, and that is occasionally accompanied by pyramidal signs, tremor, decreased vibration sense,
ataxie spinocérébelleuse type 31

A variant of lichen planopilaris characterised by the clinical triad of progressive cicatricial (scarring) alopecia of the scalp, follicular keratotic papules on glabrous skin, and variable alopecia of the axillae and groin. It is a very rare disease
syndrome de Graham Little-Piccardi-Lassueur

Spinocerebellar ataxia type 29 (SCA29) is a rare disease with main features of very slowly progressive or non-progressive ataxia, dysarthria, oculomotor abnormalities and intellectual disability. SCA29 presents at birth, or shortly, after with manife
ataxie spinocérébelleuse type 29

Federal-Provincial Working Group on Nutrition and Cardiovascular Disease [ Working Group on Nutrition and Cardiovascular Disease ]
Groupe de travail fédéral-provincial des maladies cardio-vasculaires et de la nutrition [ Groupe de travail des maladies cardio-vasculaires et de la nutrition ]

Federal-Provincial Working Group on Cardiovascular Disease Prevention and Control [ Working Group on Cardiovascular Diseases ]
Groupe de travail fédéral-provincial sur la prévention et le contrôle des maladies cardiovasculaires [ Groupe de travail sur les maladies cardiovasculaires ]

IN-CONTEXT TRANSLATIONS

Maintain the EU’s coordinative role in the development of the EU policy on rare diseases and to support Member States in their activities on the national level. Continue to support the development of high quality National Rare Diseases Plans/Strategies in the European Union. Provide continued support for the International Rare Disease Research Consortium and initiatives developed under its umbrella. Continue to ensure proper codification of rare diseases. Work further to decrease inequalities between patients with rare diseases and patients suffering from more common disorders and to support initiatives promoting equal access to diagnosis and treatment. Continue to promote patients empowerment in all aspects of rare diseases policy development Continue activities increasing public awareness about rare diseases and EU activity in this field Make use of the Directive 2011/24/EU on the application of patients’ rights in cross-border healthcare to bring together European Reference Networks on rare diseases. Support the development of the tools facilitating cooperation and interoperability of the European Reference Networks for rare diseases. Stimulate development and use of eHealth solutions in the area of rare diseases. Implement and continue support for the European Platform on rare diseases registration. Continue playing a global role in the rare diseases initiative and collaborating with important international stakeholders.
maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

In this sense, the role of independent patient groups is crucial both in terms of direct support to individuals living with the disease and in terms of the collective work they carry out to improve conditions for the community of rare disease patients as a whole and for the next generations.
En ce sens, le rôle des groupes de patients indépendants est fondamental, à la fois sur le plan de l'aide directe aux personnes souffrant de la maladie et sur celui du travail collectif réalisé pour améliorer la situation de la communauté des patients atteints d'une maladie rare dans son ensemble, y compris pour les générations futures.

Use for the purposes of Community-level policy work a common definition of rare disease as a disease affecting no more than 5 per 10 000 persons.
d'appliquer, aux fins de l'élaboration de politiques au niveau communautaire, une définition commune des maladies rares en considérant comme telles les maladies qui ne touchent pas plus de cinq personnes sur 10 000.

Use for the purposes of Community-level policy work a common definition of rare disease as a disease affecting no more than 5 per 10 000 persons.
d'appliquer, aux fins de l'élaboration de politiques au niveau communautaire, une définition commune des maladies rares en considérant comme telles les maladies qui ne touchent pas plus de cinq personnes sur 10 000;

One of this High-Level Group's working groups is focusing on European Reference Networks (ERNs) for rare diseases.
L'un des groupes de travail de ce groupe de haut niveau se concentre sur la question des réseaux européens de référence pour les maladies rares.

To produce, by the end of 2013 and in order to allow proposals in any possible future programme of Community action in the field of health, an implementation report on this recommendation addressed to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions and based on the information provided by the Member States, which should consider the extent to which the proposed measures are working effectively and the need for further action to improve the lives of patients affected by rare diseases and those of their families.
à élaborer d'ici à la fin 2013, à l'intention du Parlement européen, du Conseil, du Comité économique et social européen et du Comité des régions et afin de permettre l'établissement de propositions dans le cadre d'un possible futur programme d'action communautaire dans le domaine de la santé, un rapport relatif à l'application de la présente recommandation, sur la base des informations fournies par les États membres, afin d'examiner si les mesures proposées sont efficaces et si d'autres mesures sont nécessaires pour améliorer les conditions de vie des patients atteints d'une maladie rare et celles de leurs familles;

The Commission will lead work with regard to rare diseases within the process of revising the existing ICD (International Classification of Diseases) in order to ensure a better codification and classification of rare diseases.
Afin d'assurer une meilleure codification et une meilleure classification des maladies rares, la Commission mènera des travaux dans ce domaine, dans le cadre de la révision de la CIM actuelle.

For this purpose a working group on Classification and Codification of rare diseases[4] will be created by the Commission. This working group could be appointed as Advisory Working Group by the WHO in the current ICD revision process.
À cet effet, elle créera un groupe de travail sur la classification et la codification des maladies rares[4], qui pourrait être désigné par l'OMS comme groupe de travail consultatif dans le cadre du processus de révision de la CIM.