Traduction de «rare diseases must » (Anglais → Français) :

TERMINOLOGIE

orphan disease [ rare disease ]
maladie orpheline [ maladie rare ]

orphan disease | rare disease
maladie orpheline | maladie rare

ultra-orphan disease | ultra-rare disease
maladie très rare

rare disease
maladie rare

Programme of Community Action on Rare Diseases
programme d'action communautaire relatif aux maladies rares

Spinocerebellar ataxia type 29 (SCA29) is a rare disease with main features of very slowly progressive or non-progressive ataxia, dysarthria, oculomotor abnormalities and intellectual disability. SCA29 presents at birth, or shortly, after with manife
ataxie spinocérébelleuse type 29

A variant of lichen planopilaris characterised by the clinical triad of progressive cicatricial (scarring) alopecia of the scalp, follicular keratotic papules on glabrous skin, and variable alopecia of the axillae and groin. It is a very rare disease
syndrome de Graham Little-Piccardi-Lassueur

Spinocerebellar ataxia type 31 (SCA31) is a very rare disease with manifestation of late-onset of cerebral ataxia, dysarthria, and horizontal gaze nystagmus, and that is occasionally accompanied by pyramidal signs, tremor, decreased vibration sense,
ataxie spinocérébelleuse type 31

Definition: Cases of dementia due, or presumed to be due, to causes other than Alzheimer's disease or cerebrovascular disease. Onset may be at any time in life, though rarely in old age.
Définition: Démences dues, ou supposées dues, à d'autres causes que la maladie d'Alzheimer ou à une maladie vasculaire cérébrale. Elles peuvent débuter à tout âge, mais ne surviennent que rarement à un âge avancé.

TRADUCTIONS EN CONTEXTE

Persistent health inequalities and the needs of specific population groups (e.g. those suffering from rare diseases) must be addressed, and access to effective and competent health and care systems must be ensured for all Europeans irrespective of their age or background.
Il convient de mettre un terme aux inégalités persistantes en matière de santé, de répondre aux besoins de groupes particuliers de la population (par exemple les personnes souffrant d'une maladie rare) et de garantir l'accès de tous les Européens à des systèmes de santé et de soins efficaces et performants, indépendamment de l'âge ou du milieu.

Senator Seth: Prescribing drugs for patients with rare diseases often is difficult and must be done with great care.
La sénatrice Seth : La prescription de médicaments à des patients atteints de maladies rares est souvent difficile et doit faire l'objet d'une grande attention.

Specific expertise must be used to assess clinical trials involving participants in emergency situations, minors, those who are incapacitated, pregnant and breast-feeding women and, where appropriate, certain other groups, such as older people or those suffering from rare and extremely rare diseases.
Des compétences spécifiques doivent être utilisées pour évaluer les essais cliniques impliquant des participants en situation d’urgence, des mineurs, des personnes invalides, des femmes enceintes ou allaitantes ou, le cas échéant, certains autres groupes dont font partie les personnes âgées ou les personnes souffrant d’une maladie rare ou extrêmement rare.

CONSIDERING that multinational clinical research is currently hampered by the fragmentation of health and legislative systems in Europe, an obstacle for multinational cooperation in investigator driven, as well as industry-sponsored clinical research (particularly in the biotechnology and medical device sectors), European countries must unlock latent scientific potential and access to patients and expertise, thus strengthening the competitiveness of Europe in clinical science and its attractiveness for the development of preventive, diagnostic and therapeutic procedures — this is of particular importance for rare diseases, paediatrics, personalised treatments, for the development of biotherapy, and for independent clinical trials that are pivotal instruments for evidence-based medicine;
CONSIDÉRANT que la recherche clinique multinationale est actuellement entravée par la fragmentation des systèmes législatifs et sanitaires en Europe, ce qui constitue un obstacle à la coopération multinationale dans la recherche clinique à l’initiative des chercheurs ou soutenue par les entreprises (notamment dans les secteurs des biotechnologies et des dispositifs médicaux); que les pays européens doivent libérer le potentiel scientifique latent et ouvrir l’accès aux patients et à l’expertise, renforçant ainsi la compétitivité de l’Europe en matière de recherche clinique et l’intérêt qu’elle présente pour la mise au point de procédures à caractère préventif, diagnostique et thérapeutique — des éléments particulièrement importants pour le traitement des maladies rares, la pédiatrie, les traitements personnalisés, pour le développement de la biothérapie et pour les essais cliniques indépendants, qui constituent des instruments capitaux pour la médecine factuelle («evidence-based medicine»);

Article 12 of the Directive requires the Commission to support the development of European Reference Networks (ERNs) of healthcare providers and centres of expertise (in particular in the area of rare diseases) by: adopting the criteria and conditions that such Networks, and providers wishing to join Networks, must fulfil; developing criteria for establishing and evaluating such Networks; and facilitating the exchange of information and expertise on the Networks.
L’article 12 de la directive impose à la Commission de favoriser le développement de réseaux européens de référence (ci-après les «RER») entre prestataires de soins de santé et centres d’expertise (en particulier dans le domaine des maladies rares): en arrêtant les critères et les conditions spécifiques que doivent remplir ces réseaux et les prestataires qui souhaitent en devenir membres; en élaborant des critères de mise en place et d’évaluation de ces réseaux; et en facilitant les échanges d’informations et de connaissances liées aux réseaux.