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Orphan disease
Programme of Community Action on Rare Diseases
Psychogenic deafness
Rare disease
Ultra-orphan disease
Ultra-rare disease

Vertaling van "rare diseases have " (Engels → Frans) :

TERMINOLOGIE
Rare disease with manifestations of action tremor associated with relatively mild cerebellar ataxia. Associated pyramidal and extrapyramidal signs and dementia have been reported. Prevalence is unknown. Approximately 40 families have been reported. T

ataxie spinocérébelleuse type 12


ultra-orphan disease | ultra-rare disease

maladie très rare


orphan disease | rare disease

maladie orpheline | maladie rare


orphan disease [ rare disease ]

maladie orpheline [ maladie rare ]




Programme of Community Action on Rare Diseases

programme d'action communautaire relatif aux maladies rares


Spinocerebellar ataxia type 31 (SCA31) is a very rare disease with manifestation of late-onset of cerebral ataxia, dysarthria, and horizontal gaze nystagmus, and that is occasionally accompanied by pyramidal signs, tremor, decreased vibration sense,

ataxie spinocérébelleuse type 31


A variant of lichen planopilaris characterised by the clinical triad of progressive cicatricial (scarring) alopecia of the scalp, follicular keratotic papules on glabrous skin, and variable alopecia of the axillae and groin. It is a very rare disease

syndrome de Graham Little-Piccardi-Lassueur




Definition: Anaesthetic areas of skin often have boundaries that make it clear that they are associated with the patient's ideas about bodily functions, rather than medical knowledge. There may be differential loss between the sensory modalities which cannot be due to a neurological lesion. Sensory loss may be accompanied by complaints of paraesthesia. Loss of vision and hearing are rarely total in dissociative disorders. | Psychogenic deafness

Définition: Les limites des territoires cutanés anesthésiés correspondent plus aux conceptions personnelles du patient sur le fonctionnement du corps qu'à des connaissances médicales. Il peut y avoir atteinte de certains types de sensibilité, avec conservation des autres, ne correspondant à aucune lésion neurologique connue. La perte de sensibilité peut s'accompagner de paresthésies. La perte de la vision ou de l'audition est rarement totale dans les troubles dissociatifs. | Surdité psychogène
IN-CONTEXT TRANSLATIONS
Most rare diseases have genetic origins whilst others are the result of infections, allergies and environmental causes.

La plupart de ces pathologies sont d'origine génétique, les autres étant déclenchées par des infections, des allergies ou des facteurs environnementaux.


A Eurobarometer survey published today, on the 4th World Rare Diseases Day, and on the day of the formal adoption of the Cross Border Healthcare Directive, reveals widespread support for action on rare diseases at EU level. 95% of respondents believe there should be more European cooperation in this area and that rare disease patients should have the right to access appropriate care in another Member State.

Une enquête Eurobaromètre publiée aujourd’hui, à l’occasion de la quatrième Journée mondiale des maladies rares et de l’adoption formelle de la directive sur les soins de santé transfrontaliers, révèle l’existence d’un large soutien en faveur de la lutte contre les maladies rares à l’échelle de l’Union: 95 % des personnes interrogées estiment que la coopération européenne en la matière devrait être plus ample et que les patients concernés devraient pouvoir recevoir des soins appropriés dans un autre État membre que celui où ils réside ...[+++]


Specific measures on improving visibility of rare diseases, supporting national action plans, strengthening European level coordination and cooperation and encouraging more research have been adopted by the Commission.

Elle a adopté des mesures spécifiques destinées à mieux faire connaître les maladies rares, soutenir les programmes d’action nationaux, renforcer la coordination et la coopération au niveau européen et stimuler la recherche.


17% of those surveyed know someone suffering from a rare disease, but a larger proportion (40%) have never heard of anyone affected.

17 % des personnes interrogées connaissent quelqu’un qui est atteint d’une maladie rare, mais 40 % sont dans le cas inverse.


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Establish and implement plans or strategies for rare diseases at the appropriate level or explore appropriate measures for rare diseases in other public health strategies, in order to aim to ensure that patients with rare diseases have access to high-quality care, including diagnostics, treatments, habilitation for those living with the disease and, if possible, effective orphan drugs, and in particular:

d'établir et de mettre en œuvre des plans ou des stratégies de lutte contre les maladies rares au niveau voulu, ou d'étudier les mesures qu'il convient de prendre pour lutter contre les maladies rares dans le cadre d'autres stratégies de santé publique, l'objectif étant de garantir aux patients atteints d'une maladie rare l'accès à des soins de qualité élevée, y compris des diagnostics, des traitements, le fait d'apprendre à vivre avec la maladie et, si possible, des médicaments orphelins efficaces, et en particulier:


According to the Orphanet database, of the thousands of known rare diseases for which a clinical identification is possible, only 250 of them have a code in the existing International Classification of Diseases (ICD) (10th version).

Selon la base de données Orphanet, sur les milliers de maladies rares connues dont l'identification clinique est possible, seules 250 ont un code dans la classification internationale des maladies en vigueur (10e version).


This has supported a significant number of Member States to put in place dedicated plans to address rare diseases: 16 Member States now have rare diseases plans (as compared to only 4 in 2008) and a significant number are close to adopting a plan.

Cet échange a permis à beaucoup d’États membres d’élaborer des plans spécifiques pour lutter contre les maladies rares: seize États membres ont désormais un tel plan (contre seulement quatre en 2008), et un grand nombre de pays sont sur le point d’en adopter un.


Member States have agreed to aim at ensuring that rare diseases are adequately coded and traceable in health information systems as well as to contribute actively to the development of the EU easily accessible and dynamic inventory of rare diseases based on the Orphanet network[12].

Les États membres ont convenu de chercher à garantir la bonne codification et la traçabilité des maladies rares dans les systèmes d’information sur la santé et de contribuer activement au développement de l’inventaire dynamique et aisément accessible de l’Union européenne sur les maladies rares, hébergé sur le réseau Orphanet[12].


The ERN for Rare Diseases will have a strategic role in the improvement of quality treatment for all patients throughout the European Union as called by the patients' organisations[10].

Le réseau européen de référence pour les maladies rares jouera un rôle stratégique dans l'amélioration de traitements de qualité pour l'ensemble des patients, dans toute l'Union européenne, répondant en cela aux souhaits des associations de patients[10].


Senator Dyck: In the media we have seen examples, and one in particular comes to my mind of patients with rare diseases. I cannot remember whether it was a baby or a young child who had some rare metabolic disease, but there was a specific drug that would treat it.

Le sénateur Dyck : La presse a fait état de quelques cas, et je me souviens en particulier d'un dans lequel un patient souffrant d'une maladie rare, et je ne me souviens pas s'il s'agissait d'un bébé ou d'un jeune enfant ayant une rare maladie métabolique, mais il y avait un médicament précis qui aurait permis de le traiter.




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Date index: 2025-03-10
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