Vertaling van "rare disease research " (Engels → Frans) :

TERMINOLOGIE

orphan disease | rare disease
maladie orpheline | maladie rare

orphan disease [ rare disease ]
maladie orpheline [ maladie rare ]

ultra-orphan disease | ultra-rare disease
maladie très rare

Special Programme for Research and Training in Tropical Diseases | Tropical Disease Research Programme | United Nations Special programme of Research and Training on Tropical Diseases | TDR [Abbr.]
Programme spécial de recherche et de formation concernant les maladies tropicales | TDR [Abbr.]

rare disease
maladie rare

A variant of lichen planopilaris characterised by the clinical triad of progressive cicatricial (scarring) alopecia of the scalp, follicular keratotic papules on glabrous skin, and variable alopecia of the axillae and groin. It is a very rare disease
syndrome de Graham Little-Piccardi-Lassueur

Spinocerebellar ataxia type 31 (SCA31) is a very rare disease with manifestation of late-onset of cerebral ataxia, dysarthria, and horizontal gaze nystagmus, and that is occasionally accompanied by pyramidal signs, tremor, decreased vibration sense,
ataxie spinocérébelleuse type 31

Spinocerebellar ataxia type 29 (SCA29) is a rare disease with main features of very slowly progressive or non-progressive ataxia, dysarthria, oculomotor abnormalities and intellectual disability. SCA29 presents at birth, or shortly, after with manife
ataxie spinocérébelleuse type 29

U.S.-Mexico-Canada Research Development Workshop on Precursors and Consequences of Emerging and Re-Emerging Infectious Diseases in North America
Atelier de développement de la recherche États-Unis-Mexique-Canada sur les précurseurs et les conséquences de l'apparition et de la réapparition de maladies infectieuses en Amérique du Nord

International Society for Research on Civilization Diseases and Environment [ International Society for Research on Civilization Diseases and Vital Substances ]
Société internationale pour la recherche sur les maladies de civilisation et l'environnement

IN-CONTEXT TRANSLATIONS

Maintain the EU’s coordinative role in the development of the EU policy on rare diseases and to support Member States in their activities on the national level. Continue to support the development of high quality National Rare Diseases Plans/Strategies in the European Union. Provide continued support for the International Rare Disease Research Consortium and initiatives developed under its umbrella. Continue to ensure proper codification of rare diseases. Work further to decrease inequalities between patients with rare diseases and patients suffering from more common disorders and to support initiatives promoting equal access to diagnosis and treatment. Continue to promote patients empowerment in all aspects of rare diseases policy development Continue activities increasing public awareness about rare diseases and EU activity in this field Make use of the Directive 2011/24/EU on the application of patients’ rights in cross-border healthcare to bring together European Reference Networks on rare diseases. Support the development of the tools facilitating cooperation and interoperability of the European Reference Networks for rare diseases. Stimulate development and use of eHealth solutions in the area of rare diseases. Implement and continue support for the European Platform on rare diseases registration. Continue playing a global role in the rare diseases initiative and collaborating with important international stakeholders.
maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

[16] The rare disease topics in the 2012 and 2013 FP7 Health Calls were: 'Support for international rare disease research; Clinical utility of –omics for better diagnosis of rare diseases; Databases, biobanks and clinical ‘bio-informatics’ hub for rare diseases; Preclinical and clinical development of orphan drugs; Observational trials in rare diseases; Best practice and knowledge sharing in clinical management of rare diseases (2012) and Development of imaging technologies for therapeutic interventions in rare diseases; New methodologies for clinical trials for small population groups (2013).
[16] Les sujets relatifs aux maladies rares des appels sanitaires du PC7 en 2012 et en 2013 étaient: Soutien à la recherche internationale sur les maladies rares; Utilité clinique de la technologie en «omiques» pour mieux diagnostiquer les maladies rares; Bases de données, banques de données biologiques et centres bio-informatiques cliniques pour les maladies rares; Conception préclinique et clinique de médicaments orphelins; Essais par observation sur les maladies rares; Échange de meilleures pratiques et de connaissances dans la gestion clinique des maladies rares (2012) et Développement de technologies d’imagerie pour les interventions thérapeutiques dans le contexte de maladies rares; Nouvelles méthodologies pour les essais cliniques dans des cohortes au nombre restreint de patients (2013).

[15] A recent publication including EU funding for rare disease research can be found on: [http ...]
[15] Une publication récente comprenant les financements européens pour la recherche sur les maladies rares est consultable à l’adresse: [http ...]

Many of the new projects will contribute to the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC), the biggest collective rare diseases research effort world-wide.
Un grand nombre de ces nouveaux projets contribueront au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares (IRDiRC), la plus grande initiative collective au monde en matière de recherche sur les maladies rares.

International Rare Diseases Research Consortium (www.irdirc.org)
Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares (www.irdirc.org)

Rare diseases research projects have been supported for more than two decades through the European Community Framework Programmes for Research and Technological Development.
Celle-ci encourage des projets de recherche dans ce domaine depuis plus de vingt ans au travers des programmes-cadres de la Communauté européenne en matière de recherche et de développement technologique.

International Rare Disease Research Consortium:
Consortium international de recherche sur les maladies rares :

Identify ongoing research and research resources in the national and Community frameworks in order to establish the state of the art, assess the research landscape in the area of rare diseases, and improve the coordination of Community, national and regional programmes for rare diseases research.
de recenser les recherches en cours et les ressources en la matière dans les cadres nationaux et communautaire, afin d'établir l'état des connaissances actuelles, d'évaluer le paysage de la recherche dans le domaine des maladies rares et d'améliorer la coordination entre les programmes communautaires, nationaux et régionaux de recherche sur les maladies rares;

(10) the specific programme Biomed 2, of the fourth framework programme for research and technological development (1994 to 1998), supported research on the treatment of rare diseases, including methodologies for rapid schemes for the development of orphan medicinal products and inventories of available orphan medicinal products in Europe; those grants were intended to promote the establishment of cross national cooperation in order to implement basic and clinical research on rare diseases; research on rare diseases continues to be a priority for the Community, as it has been included in the fifth framework programme for research and technological development (1998 to 2002); this Regulation establishes a legal framework which will allow the swift and effective implementation of the outcome of this research;
(10) le programme spécifique Biomed 2 du quatrième programme-cadre de recherche et développement technologique (1994-1998) a soutenu la recherche sur le traitement des maladies rares, notamment sur la mise au point de systèmes permettant un développement rapide des médicaments orphelins et l'établissement d'inventaires des médicaments orphelins disponibles en Europe; les crédits alloués pour ces travaux étaient destinés à promouvoir une coopération transnationale afin de mener des recherches fondamentales et cliniques sur les maladies rares; la recherche sur les maladies rares demeurera une priorité pour la Communauté, puisqu'elle est prévue dans le cinquième programme-cadre (1998-2002) de recherche et développement technologique; le présent règlement institue un cadre juridique qui permettra la mise en oeuvre rapide et efficace des résultats de cette recherche;

Low prevalence can be understood as meaning prevalence which is generally recognized as 5 The aim of the programme is to contribute, in coordination with other Community measures, towards ensuring a high level of health protection in relation to rare diseases by improving knwoledge, for example by promoting the setting-up of a coherent and complementary European information network on rare diseases, and facilitating access to information about these diseases, in particular for health professionals, researchers and those affected directly or indirectly by these diseases, by encouraging and strengthening transnational cooperation between voluntary and professional support groups for those concerned, and by ensuring optimum handling of clusters and by promoting the surveillance of rare diseases.
L'objectif du programme est de contribuer, en coordination avec d'autres mesures communautaires, à assurer un niveau élevé de protection de la santé face aux maladies rares, en améliorant les connaissances dans ce domaine, par exemple en favorisant la mise en place d'un réseau européen d'informations cohérentes et complémentaires sur les maladies rares, et en facilitant l'accès à l'information sur ces maladies, en particulier pour les professionnels de la santé, les chercheurs et les personnes touchées directement ou indirectement par ces maladies, en encourageant et en renforçant la collaboration transnationale entre les groupes de bénévoles et de professionnels qui apportent une assistance aux personnes concernées, et en assurant une gestion appropriée des agrégats ainsi qu'en favorisant la création d'un système de surveillance des maladies rares.