In this sense, the role of independent patient groups is crucial both in terms of direct support to individuals living with the disease and in terms of the collective work they carry out to improve conditions for the community of rare disease patients as a whole and for the next generations.
En ce sens, le rôle des groupes de patients indépendants est fondamental, à la fois sur le plan de l'aide directe aux personnes souffrant de la maladie et sur celui du travail collectif réalisé pour améliorer la situation de la communauté des patients atteints d'une maladie rare dans son ensemble, y compris pour les générations futures.